Soy Sandra y tengo 14 años. Mi madre es celíaca y mis dos hermanos también. Por eso en casa lo vivimos con mucha normalidad. El problema llega cuando vas a comer a un restaurante... o a casa de algún amigo...
empecé a escribir este blog cuando tenía 9 años, si me sigues, entenderás cómo se siente una niña celíaca y cómo va entendiendo su enfermedad.
Si además compartes, entonces conseguiremos, que cada vez sean más los que conocen la Enfermedad Celíaca y todo lo que supone.
Este verano nos regalaron unos amigos, unos botes llenos de plastilina de colores.
Nos lo pasamos genial jugando con ella, e hicimos montones de cosas. Hasta un conejito comiendo una zanahoria que lo hice yo.
Al día siguiente mi hermana, se levantó con las manos, por la parte de la palma, llena de heriditas. Esas heriditas fueron haciéndose más grandes, y Lucía terminó el día con grietitas en las manos.
Mi madre le compró montones de cremas, pero nosotros seguíamos jugando con la plasti, y las manos de mi hermana estaban cada vez peor.
Hasta que un día, caímos en la cuenta, ¿y si la plasti tenía gluten?
Empezamos a buscar informcaión y ¡eso es! La plastilina contenía gluten...
Después, en Asturias, mis abuelos nos compraron más platilina, pero en Imaginarium, que no contiene gluten.
Las manos de mi hermana se curaron en cuánto dejó de jugar...
¡Qué rabia! ¡Qué rabia!
Algunas veces, hasta los juegos son peligrosos para nosotros!
A mi me gusta casi toda la comida, hay algunas cosas que no me gustan demasiado, pero me las como igual. Toda la comida es importante para crecer.
Como ya sabéis, soy celíaca y no puedo tomar nada que lleve gluten.
Por eso no entiendo a las personas que no comen casi nada porque no les gusta. Muchas veces me paró a pensar en eso, y no me gusta decir que son caprichos, pero es que es lo que realmente pienso.
Por ejemplo, una niña que no es amiga, pero que la conozco desde que empezamos al cole. Ella no toma leche, porque le da asco. Y no la toma, ni poco ni mucho ni nada. Pero no toma leche, ni queso, ni yogures, ni tarta de queso, ¡nada! Yo no lo entiendo. Porque la leche a lo mejor no te gusta, pero ¿qué tiene que ver el sabor de la leche con el queso? Los quesitos, saben a todo, menos a leche.
Bueno, pues esta niña, se compara y se iguala a mi. Me dice que ella no puede tomar lácteos. ¡No! Tú si puedes, pero no quieres. Esa es la diferencia, que tú decides que no te lo quieres tomar, yo no puedo, a mi me hace daño...
Otra niña que conozco no soporta la fruta. ¡Y no la toma! Además le dan hasta ganas de vomitar cuando ve una pieza. Es más, si la fruta toca su bocadillo ya no lo quiere, ¡piensa que está contaminado!
Un día le expliqué, que eso era ridículo, que a ella no le hacía daño. Me contestó muy mal, y con malos modales... ¡Con mi madre se tenía que encontrar! Ya verías como se lo comía y sin protestar.
A mi amiga María, no le gustaban los purés, y su madre, que es muy amiga de mi madre, la trajo una semana entera a cenar a nuesta casa. ¡María come purés sin problemas!
Y no la obligamos a comer, solo que mi madre, en vez de llamar purés, los llamó cremas... Y a María las cremas de mi madre le encantan...
¿Caprichos? Pues si.
Algunas veces me siento un poco rara, porque creo que yo no puedo decir que hay algo que no me gusta... Yo tengo que decir, ¡que no puedo!
Mañana ya es día de cole, si el profe me pone pocos deberes (cosa rara) os contaré más cosas.
Besitos y besotes.
Una de las personas que más me ha ayudado, ha sido el Doctor Juan Antonio Nieto Cuartero.
Él es endocrino pediátrico, y trabaja en el Hospital Niño Jesús desde hace casi 30 años.
Es muy amigo de mi madre y también mío.
Es una persona muy cariñosa y dulce, y que siempre está dispuesta a ayudar.
A mi me trata desde que tenía 18 meses. En esa época mi madre ya sospechaba que yo pudiera ser celíaca, pero nadie le hacía caso
Una vez, hace tres años, me puse muy malita. Me entraban sudores, temblaba y no paraba de sangrar por la nariz. Más de una vez, me tuvieron que llevar al hospital en ambulancia, porque era imposible cortarme la hemorragia.
Visité muchos médicos, ¡muchísimo! Unos amigos, otros conocidos y otros que simplemente me correspondían porque me enviaban desde el centro de salud.
Ninguno fue capaz de dar con lo que tenía. ¡Ninguno!
Por fin, mi madre habló con el Doctor Nieto, pidió cita y nos atendió poco después.
Me hizo montones de pruebas... ¡Montones!
Al final me diagnosticó un hipotiroidismo muy importante... Después, otra amiga de mamá de hizo una endoscopia, y supimos que, además también era celíaca...
Desde entonces, el Doctor Nieto me cuida el tiroides y vigila que mi crecimiento sea el normal.
A mis hermanos también les cuida él.
Yo llevo casi tres años con tratamiento y estoy mucho mejor.
Pero no es sólo el tratamiento, es también la forma que tiene de tratar a sus pacientes. Tanto a mi, como a mis hermanos, y al resto de pacientes (con los que coincido muchas veces en la sala de espera) nos da seguridad. Es como una garantía... Como quitar el miedo a la enfermendad...
Así es el Doctor Nieto. ¡Así es!
En mi última visita a su consulta, vi que le habían cambiado de despacho.
Ahora está en uno mucho más pequeño, sin enfermera... Sin espacio para cuidar a sus pacientes (para poder medirme y pesarme, tuvo que cambiar de sitio un montón de aparatos, porque estaban colocados al lado del peso) y ¡sin armarios dónde poder guardar sus apuntes, carpetas! o lo que necesite...
Es una pena, que un Doctor tan importante (y lo escribo con mayúsculas, porque creo que así debe de ir) haya sido "escondido"
En fin, os dejo un vídeo dónde os explica qué es lo que le ha pasado... Otro día os pongo más... Pero es que a mi madre no le dio tiempo a subir mas que este.
Me gustaría que lo compartiérais, que llegara muy alto, para que esta injusticia se frene, y nos vaya mejor, no al Doctor, sino a todos los pacientes... Que al final, somos los más perjudicados.
En el vídeo también salgo yo... Por si tenéis curiosidad, y queréis conocerme.
Un beso para todos.
Os dejo también este vídeo... En él podéis ver parte del homenaje que le hizo la AsociaciónCrecer hace unos meses.
A nosotros no nos gustan mucho las verduras. Pero las berenjenas rellenas o las cremas de espárragos o de champiñones, o de puerros, ¡no vuelven locos!
Esta noche cenamos berenjenas rellenas, y quiero contaros como las hace mi madre... ¡Os van a gustar mucho!
Ingredientes:
-Dos berenjenas.
-Tomate frito singlu.
-Queso rallado singlu.
-Tres latas de atún al natural, también singlu.
-Una lata de anchoas, si nos gustan.
-Orégano.
-Sal.
-Aceite de oliva, medio vaso.
Primero lavamos las berenjenas muy bien, después, las cortamos en láminas, y a lo largo. Mi madre dice, que de una berenjena salen cuatro o cinco láminas.
Ponemos una sartén a calentar, y vamos tostando las láminas de berenjena por los dos lados.
Después, las ponemos a escurrir sobre papel absorbente, durante un ratito.
Cuando ya las tengamos todas doradas, las pasamos a una fuente alargada especial para horno. Las vamos colocando una al lado de otra, pero sin que se peguen.
Añadimos la sal que nos guste, y después, colocamos encima de cada una de las láminas, varias cucharadas de tomate, y lo extendemos bien. Con el queso, hacemos los mismo. Después repartimos el atún también por encima. Y colocamos una anchoa encima de cada berenjena. Expolvoreamos de orégano y ¡al horno.
Bastará con 25-30 minutos para tener lista una cena deliciosa...
¡Yo me la voy a tomar ahora!
Contarme que os parece a vosotros.
Ñam, ñam, ñami y ñami.
Un día, cuando estábamos de vacaciones, mi madre me dijo que me tenía que ir a correr con ella.
¡A mi no me gusta el deporte! ¡No me gusta nada!
Y correr menos.
Y mi madre es corredora, y saltarina. Yo no.
Yo sabía el recorrido que mi madre hacía por las noches, ¡un montón! Así que me enfadé y le dije que no quería, que eso era demasiado para mi. Entonces ella me explicó, que solo haríamos dos kilómetros... ¡A mi dos kilómetros me parecieron demasiados!
Pero mi madre se empeñó en que tenía que acompañarla. Me enfadé muchísimo. ¡Pero muchísimo!
Y una de las cosas que le dije a mi madre, es que no quería ser celíaca, y que si ella no lo hubiese sido, yo tampoco lo sería.
Mi madre seguía corriendo y no me contestaba, y cuando ya estábamos llegando a casa, con los dos kilómetros largos recorridos, se paró y me dijo, que ella celíaca porque le había tocado. Y que nadie, jamás se lo había puesto fácil, ¡nunca! ni siquiera mi abuela, porque cuando a ella se lo habían diagnosticado, mi abuela no tenía ni idea de lo que era eso. Y que ella ahora, mi madre, trata de hacernos la vida más cómoda, y que estaba segura, de que lo estaba haciendo bien. Y que mi padre también. Pero que yo, lo primero que tenía que hacer era saber quien soy. Que yo soy Sandra, que tengo nueve años y que soy celíaca, me guste o no me guste, yo soy así. Y que igual que yo tengo que entender que esta soy yo, que ella también tenía que comprender, que yo era su hija, y que yo era así... Que hubiera preferido mil veces una hija que no fuera celíaca, y que le gustase la montaña y correr y nadar. Pero que yo era así, y que así me quería ella, ¡mucho! Porque lo primero que tenemos que hacer es conocernos y aceptarnos. Pero me decía mi madre, que eso pasaría cuando fuera más mayor, por eso no me tenía en cuenta el berrinche... Yo seguí llorando y repitiéndole que no quería ser celíaca... ¡Hasta que mi madre se enfadó, muchísimo! Y entonces siguió corriendo más rápido.
Hoy creo que soy celíaca, y que si mi madre no lo fuera a lo mejor, lo seguiría siendo yo igual... O ¿quien sabe? Pero lo que está claro es que soy Sandra, tengo nueve años, y además de otras muchas cosas, también soy celíaca...
¡Ah! Y ¿sabéis lo que me contó hoy mi madre que me hizo mucha gracia?
Me dijo un secreto... Os lo cuento:
Dice que ser celíaca es una excusa perfecta para ligar... Que ella lo utilizaba mucho antes de conocer a papá, ¡incluso con papá!
Que cuando quería hablar con un chico, les decía que era celíaca, y que los chicos le preguntaban qué era eso, y ¡que ya estaba la conversación en marcha!
¿A que es genial?
martes, 11 de septiembre de 2012
Después de tanto tiempo sin publicar, hoy tengo que hacerlo dos veces...
La segunda, para contaros que me han ¡otorgado un premio! Y estoy contentísima... Desde aquí le doy las gracias a María Antonia y su blog: Las recetas de María Antonia.
Las reglas exigen que yo otorgue este mismo premio a 15 blogs más... Pero ¡ya se me ha acabado el tiempo de ordenador hoy! Pero mañana lo haré.
Quería deciros que estoy pensando en crear un premio también yo... Y que salga desde mi propio blog hacia todos aquellos que luchen por poner un poco de "singlu" en sus vidas.
Gracias María Antonia, mañana lo contare en el cole.
Y gracias a todos por leerme, besitos y besotes.
Ayer ha sido mi primer día de cole después de las vacaciones.
Tenía ganas de empezar, pero no muchas. Porque me gusta mucho jugar con mis amigas, pero estudiar... Es muy difícil.
Hoy ya estoy nerviosa, apenas he podido comer. He llegado a casa y me he ido directamente a la habitación a trabajar. Además, hoy tengo que hacer una redacción sobre lo que pasará, o como seré yo dentro en el año 2.042. Y redactar me encanta.
¿Sabéis lo que quiero hacer para cuando tenga 39 años?
Quiero ser médico. No me gusta mucho operar, pero si estudiar la enfermedad celíaca para poder curarla.
Yo me imagino en el año 2.042 pudiendo salir a desayunar con mis amigas sin tener que estar pendiente de qué cosas tienen gluten o de cuales no. Como tengo que imaginármelo, pues me lo puedo imaginar de dos maneras, una, que con una vacuna se solucione mi intolerancia... Y ya podré comer de todo.
Pero también me gusta pensar, que dentro de 30 años, ¡ya no existirá el gluten! Los alimentos sin gluten habrán hecho desaparecer por completo a los que nos hacen daño.
Le acabo de preguntar a mi madre, como se imagina ella nuestra comida dentro de 30 años, y me dice que... Para cuando llegue esa etapa... ¡Lo mismo ya ni comemos! A lo mejor se ha inventado algo que nos alimenta a la vez que dormimos, o nos tomamos unas pastillas por la mañana y ¡listos para todo el día!
¿Quien sabe lo que pasará, o como será el mundo? Lo que si está claro, es que el mundo para los celíacos será mucho más feliz.
Mañana os cuento más cosas.
Besitos y besotes.