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Quiero esto en mi Blog!

lunes, 29 de mayo de 2017

Muere un bebé de 7 meses porque sus padres le aplicaron una dieta sin gluten

Un titular que nos hace a todos abrir rápidamente la noticia, porque impacta. 

Pero si pensamos un poco, ¿a qué edad empiezan los bebés a tomar gluten? Mi hermana pequeña empezó a los 8 meses. Y buscando en Google, se ve de todo. Pediatras que recomiendan empezar a tomar gluten a los 6 meses y pediatras que dicen que es mejor empezar justo al cumplir el año.

A mí me parece un disparate un titular así y escribiré a La Vanguardia para decirlo. 

¿Qué es lo que quieren conseguir? ¿Llamar la atención? ¡Pues qué manera más pésima de hacerlo!

Un niño con 7 meses es un lactante. Ninguno de mis hermanos tomó gluten antes de los 8 meses, porque el pediatra que teníamos así se lo indicó a mi madre. Y aquí estamos, celíacos los tres,  sí, dos con hipotiroidismo sí, pero como rosas. 

Ahora vendrán los que se lo creen, y nos contarán que comer sin gluten es malo, y entonces me verán como una pobre enferma paranoica. Y cuando me inviten a comer a su casa, ellos se pondrán doble ración de gluten en su plato, para no ser como yo... que pobrecilla de mí, soy celíaca y en cualquier momento me puedo morir como el bebé del titular ese.

Gracias señores de La Vanguardia, por convertir mi Enfermedad Celíaca en un titular sensacionalista.

Ojalá y algún día habléis de la dieta sin gluten con más interés.

¡Seguimos leyéndonos!

Muere un bebé de 7 meses porque sus padres le aplicaron una dieta sin gluten

miércoles, 8 de marzo de 2017

Las personas celíacas consumimos más arsénico y mercurio

Hace unos días apareció una noticia que decía que las personas que somos celíacas, consumimos alimentos que contienen más arsénico.

Pero ¿qué es el arsénico?

Pues esto es lo que he encontrado: 

Elemento químico de número atómico 33, masa atómica 74,92 y símbolo As ; es un elemento semimetálico sólido, de color gris metálico, que forma compuestos venenosos; se usa principalmente en la fabricación de vidrio para eliminar el color verde causado por las impurezas y en la fabricación de gases venenosos.

Y ¿Qué es el mercurio?


Elemento químico de número atómico 80, masa atómica 200,59 y símbolo Hg ; es un metal líquido a temperatura ordinaria, de color blanco plateado, brillante y denso, que se encuentra en la naturaleza en estado puro o combinado con plata, o en forma de sulfuro en el cinabrio; se usa principalmente en termómetros y barómetros, y también en aleaciones llamadas amalgamas.

"los vapores de mercurio son tóxicos"


¿Y por qué se dice que los que comemos sin gluten tenemos más arsénico  y  mercurio en nuestro cuerpo?

Pues muy fácil, porque sustituimos el trigo y los cereales que contienen gluten por derivados del arroz. Y en los cultivos del arroz, se utilizan como abono productos que contienen arsénico y mercurio.

Pues era lo que nos faltaba... 


Podéis leer una de esas noticias aquí: 


¡Seguimos leyéndonos!



lunes, 6 de marzo de 2017

En Australia investigan Gusanos que pueden curar la Enfermedad Celíaca

Hoy os voy a poner una noticia que leí, así tal cual, porque merece la pena que la leáis vosotros también. Si os la cuento yo, sé que se me va a olvidar algo y seguro que no lo cuento como es, porque es difícil.

Pero leedla por favor, merece la pena.

Mi hermano mayor que siempre tuvo muchas neumonías, pero muchas... algunos años ha tenido hasta 11 seguidas, y esas son muchas, pues le dijeron que tenía que tener animales en casa para evitar el asma. Nosotros tenemos perro, gato, loro y peces... y mi hermano ya tiene 15 años, casi nunca sufre neumonías ya, y ni rastro de asma, ni de alergias de otro tipo. Puede que no tenga nada que ver, pero...

www.vozpopuli.com/

Gloria (nombre ficticio) llega al laboratorio en la ciudad de Brisbane, en Australia, y el médico le pide que se siente en una silla. Gloria es celíaca, no puede ingerir ningún alimento que contenga gluten debido a que su sistema inmune ha destruido las células que producen las enzimas que ayudan a descomponer esta sustancia. Hoy se encuentra aquí para participar en un pequeño ensayo clínico en busca de un tratamiento para su enfermedad. El especialista se acerca a Gloria y le muestra una gasa humedecida que debe colocarse sobre el antebrazo durante un par de horas. La gasa contiene 20 larvas del gusano parásito Necator americanus con el que los médicos van a infectarla durante unas semanas y observar los efectos sobre su intolerancia al gluten.
Dos horas después, Gloria puede levantar la gasa y observa varios puntos rojizos en la piel. Son los lugares por los que han penetrado las larvas, que ahora se dirigen a sus pulmones a través de su flujo sanguíneo. En unos días, cuando alcancen un grado mayor de maduración, ascenderán por la traquea hasta alcanzar la garganta. Gloria toserá en algún momento y las larvas accederán a su esófago y por allí tendrán vía libre hacia su sistema digestivo, concretamente a su intestino, donde vivirán extrayendo pequeñas cantidades de sangre y sin causar mayores problemas.
El ensayo en el que participa Gloria se realizó en 2015 con 12 voluntarios celíacos que en las siguientes semanas fueron ingiriendo de forma gradual diferentes cantidades de comida con gluten para comprobar si las larvas habían modificado la reacción de su sistema inmune. Al final del proceso, todos los voluntarios pudieron comer un plato entero de pasta sin sufrir ninguna consecuencia. Y lo más impactante: cuando se les ofreció la posibilidad de tomar una pastilla para acabar con el parásito de sus intestinos, ninguno de ellos quiso tomarla.
“Queremos darle la vuelta a la tortilla y preguntarnos qué beneficios podemos sacar nosotros de ellos”
Este es uno de los trabajos coordinados por el grupo de Alex Loukas, en el Instituto Australiano de Salud y Medicina Tropical, en el que trabaja el español Javier Sotillo, quien lleva siete años en el centro y acaba de publicar en la revista Scientific Reports un estudio que demuestra el papel que tienen las proteínas segregadas por estos parásitos en nuestros intestinos. “Tradicionalmente se ha enfocado la parasitología como la búsqueda de una manera de acabar con estos ‘bichos malos’”, explica a Next. “Lo que hemos hecho aquí es darle la vuelta a la tortilla y preguntarnos qué beneficios podemos sacar nosotros de ellos”.
El interés por el papel de los parásitos en la regulación de nuestro sistema inmune se remonta a hace unas décadas, cuando empezó a aceptarse la llamada “hipótesis de la higiene”. Lo que parecen tener claro los inmunólogos es que el exceso de limpieza de las sociedades occidentales está correlacionada con la aparición de alergias y enfermedades autoinmunes. “Si coges un mapa del mundo”, explica Sotillo, “verás que donde hay mas enfermedades autoinmunes es donde hemos eliminado estos parásitos y bacterias en los últimos 50 años. Donde hay muchos parásitos hay pocas enfermedades autoinmunes y viceversa”.
Lo que sucede a nivel inmunológico es que los humanos hemos coevolucionado con una serie de organismos (parásitos o las propias bacterias que colonizan nuestro cuerpo), que siempre han generado una respuesta inflamatoria y de nuestros linfocitos. “Cuando no tenemos la exposición a estos parásitos y bacterias desde pequeños, estas respuestas antiinflamatorias se manifiestan en forma de alergias y otras enfermedades”, explica Sotillo. Es como si tuviéramos un ejército inmenso al que cuando no le dan trabajo le da por atacar al propio organismo. Y en algunos casos, introducir un agente externo para entretener a estos 'soldados' puede ayudar al sistema inmune a regularse y dejar de atacar al individuo.
Para sobrevivir, el gusano empieza a segregar sustancias antiinflamatorias y anticoagulantes
El estudio sobre el papel de los parásitos helmintos comenzó en la década de 1990, cuando se vio que algunas de las respuestas que desatan en nuestro organismo son antiinflamatorias y podrían ayudar a combatir enfermedades como la colitis o la enfermedad de Crohn, en las que la inflamación juega un papel principal. A este grupo de gusanos parásitos se los conoce porque son especies transmitidas por el suelo (STH, Soil Transmitted Helminths) y afectan, según un estudio de 2012, a más de 2.000 millones de personas. A diferencia del estudio controlado - donde solo se trabaja con 20 larvas - en los países menos desarrollados pueden inundar el organismo de algunas personas con centenares de individuos y provocar problemas de salud. Los que más interesan al grupo australiano son los denominados hookworms (gusanos de gancho), llamados así porque se anclan al intestino con una sujeción en forma de anzuelo. Cuando uno de estos gusanos se pega a la pared intestinal, nuestro sistema inmune desata todas las alarmas, así que si quiere sobrevivir el gusano empieza a segregar un montón de sustancias antiinflamatorias y anticoagulantes para minimizar el daño al hospedador y pasar todo lo desapercibido que pueda.
Es esta estrategia que le permite sobrevivir y no matar al hospedador la que ha hecho de los parásitos una fuente de posibles tratamientos. Como infectar a humanos con parásitos supone una barrera psicológica, se han hecho pruebas con huevos de gusanos que parasitan al cerdo que al ser ingeridas provocan una reacción similar, aunque tienen el inconveniente de que el tratamiento debe ser periódico y continuado. El equipo de Loukas ha obtenido permiso para reproducir el experimento de los gusanos contra la celiaquía en un grupo de 200 personas en Australia y Nueva Zelanda, pero paralelamente investigan en un sistema menos agresivo y que podría tener un desarrollo farmacéutico más sencillo: utilizar las proteínas que segregan los helmintos para tratar a los pacientes sin necesidad de introducir el parásito.
“Reintroducir un parásito que lleva años extinguido de los países del primer mundo no parece buena idea”, explica Sotillo. “Y también hay gente muy escéptica con esto o a la que no le gustaría infectarse con un parásito. Por eso, estamos viendo qué proteínas del gusano de gancho son antiinflamatorias y podrían estar implicadas en estos procesos”. El primer trabajo para analizar el papel de estas sustancias segregadas por los gusanos lo hizo su compañera Ivana Ferreira en 2012, con un modelo de ratón en el que podrían inducir colitis y vieron que las proteínas tenían un efecto antiinflamatorio inmediato y los animales se curaban. En el trabajo publicado hace unos días por Sotillo en Scientific Reports han analizado los efectos concretos de estas proteínas de los parásitos en las células intestinales epiteliales y en la lámina propia.
Gloria (nombre ficticio) llega al laboratorio en la ciudad de Brisbane, en Australia, y el médico le pide que se siente en una silla. Gloria es celíaca, no puede ingerir ningún alimento que contenga gluten debido a que su sistema inmune ha destruido las células que producen las enzimas que ayudan a descomponer esta sustancia. Hoy se encuentra aquí para participar en un pequeño ensayo clínico en busca de un tratamiento para su enfermedad. El especialista se acerca a Gloria y le muestra una gasa humedecida que debe colocarse sobre el antebrazo durante un par de horas. La gasa contiene 20 larvas del gusano parásito Necator americanus con el que los médicos van a infectarla durante unas semanas y observar los efectos sobre su intolerancia al gluten.
Dos horas después, Gloria puede levantar la gasa y observa varios puntos rojizos en la piel. Son los lugares por los que han penetrado las larvas, que ahora se dirigen a sus pulmones a través de su flujo sanguíneo. En unos días, cuando alcancen un grado mayor de maduración, ascenderán por la traquea hasta alcanzar la garganta. Gloria toserá en algún momento y las larvas accederán a su esófago y por allí tendrán vía libre hacia su sistema digestivo, concretamente a su intestino, donde vivirán extrayendo pequeñas cantidades de sangre y sin causar mayores problemas.
El ensayo en el que participa Gloria se realizó en 2015 con 12 voluntarios celíacos que en las siguientes semanas fueron ingiriendo de forma gradual diferentes cantidades de comida con gluten para comprobar si las larvas habían modificado la reacción de su sistema inmune. Al final del proceso, todos los voluntarios pudieron comer un plato entero de pasta sin sufrir ninguna consecuencia. Y lo más impactante: cuando se les ofreció la posibilidad de tomar una pastilla para acabar con el parásito de sus intestinos, ninguno de ellos quiso tomarla.
“Queremos darle la vuelta a la tortilla y preguntarnos qué beneficios podemos sacar nosotros de ellos”
Este es uno de los trabajos coordinados por el grupo de Alex Loukas, en el Instituto Australiano de Salud y Medicina Tropical, en el que trabaja el español Javier Sotillo, quien lleva siete años en el centro y acaba de publicar en la revista Scientific Reports un estudio que demuestra el papel que tienen las proteínas segregadas por estos parásitos en nuestros intestinos. “Tradicionalmente se ha enfocado la parasitología como la búsqueda de una manera de acabar con estos ‘bichos malos’”, explica a Next. “Lo que hemos hecho aquí es darle la vuelta a la tortilla y preguntarnos qué beneficios podemos sacar nosotros de ellos”.
El interés por el papel de los parásitos en la regulación de nuestro sistema inmune se remonta a hace unas décadas, cuando empezó a aceptarse la llamada “hipótesis de la higiene”. Lo que parecen tener claro los inmunólogos es que el exceso de limpieza de las sociedades occidentales está correlacionada con la aparición de alergias y enfermedades autoinmunes. “Si coges un mapa del mundo”, explica Sotillo, “verás que donde hay mas enfermedades autoinmunes es donde hemos eliminado estos parásitos y bacterias en los últimos 50 años. Donde hay muchos parásitos hay pocas enfermedades autoinmunes y viceversa”.
Lo que sucede a nivel inmunológico es que los humanos hemos coevolucionado con una serie de organismos (parásitos o las propias bacterias que colonizan nuestro cuerpo), que siempre han generado una respuesta inflamatoria y de nuestros linfocitos. “Cuando no tenemos la exposición a estos parásitos y bacterias desde pequeños, estas respuestas antiinflamatorias se manifiestan en forma de alergias y otras enfermedades”, explica Sotillo. Es como si tuviéramos un ejército inmenso al que cuando no le dan trabajo le da por atacar al propio organismo. Y en algunos casos, introducir un agente externo para entretener a estos 'soldados' puede ayudar al sistema inmune a regularse y dejar de atacar al individuo.
Para sobrevivir, el gusano empieza a segregar sustancias antiinflamatorias y anticoagulantes
El estudio sobre el papel de los parásitos helmintos comenzó en la década de 1990, cuando se vio que algunas de las respuestas que desatan en nuestro organismo son antiinflamatorias y podrían ayudar a combatir enfermedades como la colitis o la enfermedad de Crohn, en las que la inflamación juega un papel principal. A este grupo de gusanos parásitos se los conoce porque son especies transmitidas por el suelo (STH, Soil Transmitted Helminths) y afectan, según un estudio de 2012, a más de 2.000 millones de personas. A diferencia del estudio controlado - donde solo se trabaja con 20 larvas - en los países menos desarrollados pueden inundar el organismo de algunas personas con centenares de individuos y provocar problemas de salud. Los que más interesan al grupo australiano son los denominados hookworms (gusanos de gancho), llamados así porque se anclan al intestino con una sujeción en forma de anzuelo. Cuando uno de estos gusanos se pega a la pared intestinal, nuestro sistema inmune desata todas las alarmas, así que si quiere sobrevivir el gusano empieza a segregar un montón de sustancias antiinflamatorias y anticoagulantes para minimizar el daño al hospedador y pasar todo lo desapercibido que pueda.
Es esta estrategia que le permite sobrevivir y no matar al hospedador la que ha hecho de los parásitos una fuente de posibles tratamientos. Como infectar a humanos con parásitos supone una barrera psicológica, se han hecho pruebas con huevos de gusanos que parasitan al cerdo que al ser ingeridas provocan una reacción similar, aunque tienen el inconveniente de que el tratamiento debe ser periódico y continuado. El equipo de Loukas ha obtenido permiso para reproducir el experimento de los gusanos contra la celiaquía en un grupo de 200 personas en Australia y Nueva Zelanda, pero paralelamente investigan en un sistema menos agresivo y que podría tener un desarrollo farmacéutico más sencillo: utilizar las proteínas que segregan los helmintos para tratar a los pacientes sin necesidad de introducir el parásito.
“Reintroducir un parásito que lleva años extinguido de los países del primer mundo no parece buena idea”, explica Sotillo. “Y también hay gente muy escéptica con esto o a la que no le gustaría infectarse con un parásito. Por eso, estamos viendo qué proteínas del gusano de gancho son antiinflamatorias y podrían estar implicadas en estos procesos”. El primer trabajo para analizar el papel de estas sustancias segregadas por los gusanos lo hizo su compañera Ivana Ferreira en 2012, con un modelo de ratón en el que podrían inducir colitis y vieron que las proteínas tenían un efecto antiinflamatorio inmediato y los animales se curaban. En el trabajo publicado hace unos días por Sotillo en Scientific Reports han analizado los efectos concretos de estas proteínas de los parásitos en las células intestinales epiteliales y en la lámina propia.



El investigador español Javier Sotillo investiga a los parásitos desde hace siete años en Australia



El investigador español Javier Sotillo investiga a los parásitos desde hace siete años en Australia J. Sotillo
Cuando introducen en estos ratones con colitis los productos de excreción/secreción del parásito Ancylostoma caninumlos efectos de la colitis son contrarrestados. En concreto, el mucus que actúa de barrera vuelve a segregarse y reaparecen otras proteínas involucradas en la homeostasis, en la regeneración del tejido y en recomponer la integridad intestinal. “Todo esto es básicamente para poder diseñar mejor los nuevos fármacos contra esta y otras enfermedades intestinales”, relata Sotillo. El objetivo es encontrar la proteína que hace efecto y luego sintetizar el péptido que realmente está actuando. De ese modo, se eliminarían los potenciales efectos secundarios y sería más fácil de sintetizar y producir en un laboratorio farmacéutico. “Es el primer paso para convertirlo en un futuro tratamiento”, concluye.
Referencia: Changes in protein expression after treatment with Ancylostoma caninum excretory/secretory products in a mouse model of colitis (Scientific Reports) doi: 10.1038/srep41883




martes, 14 de febrero de 2017

Animales celíacos

Esto me lo llevo preguntando yo hace mucho tiempo. 

Yo tengo un perro, dos gatos, un loro, peces y caracoles. El perro es un dálmata adiestrado precioso y buenísimo. Flor, nuestra gatita, ya tiene 9 años. La encontramos en el jardín, era muy pequeña. el veterinario nos dijo que tendría 20 días... le dimos biberón y aquí está con nosotros feliz y nosotros con ella. El otro gato, Mini (porque es muy muy pequeño) tiene siete meses, y nos lo trajimos de Asturias escondido en el coche para que mi madre no se enterara. 


Mini tiene un carácter muy especial. Es muy gruñón y se pasa el rato jugando y gruñendo, es muy muy muy divertido.

El loro, Mateo, lleva con nosotros muchos años, por lo menos 20. ¡Tiene más años que yo!

Los peces me los trajeron cuando era pequeña los Reyes Magos. Y los caracoles, que viven en el acuario, me los regaló mi amiga Claudia. Son rojos, ¡preciosos!

¿Y de quién os quiero hablar hoy? De mi gatita Flor.

Hace mucho tiempo que estaba malita, vomitaba mucho... fuimos al veterinario, y allí nos dijeron que tenía un problema.

Yo pensé, como somos tantos celíacos en mi familia, que a lo mejor ella también lo podía ser. Estuve buscando información y encontré que tanto perros como gatos no han evolucionado, por lo tanto su intestino tampoco. No están preparados para consumir grandes cantidades de gluten, y esto es lo que fabricantes de comida para dichos animales ignoran. 

Nuestras mascotas, los perros y los gatos, no es que sean celíacos, es que  su intestino no ha evolucionado lo suficiente como para poder digerir precisamente el gluten. Muchos fabricantes de pienso para animales, añaden cereales con gluten y eso provoca en muchas ocasiones problemas digestivos.

Así que, si puede ser, dadles a vuestros animales (gatos y perros) comida sin cereales, eso les ayudará a tener mejores digestiones, a estar más sanos y a ser más felices.

Por suerte, mi gatita Flor, no tenía ningún problema de rechazo al gluten, pero sí de hígado. Con un tratamiento, enseguida se recuperó, y ahora ya está sana y muy juguetona.



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viernes, 10 de febrero de 2017

Champú con gluten

Mi hermana pequeña, además de celíaca es alérgica al gluten.

Hace dos veranos,  mi abuela le lavó el pelo con un champú que contenía avena. Ella no se acordó de que le podría hacer daño, y además, tampoco creía que un champú blanco y pastoso tuviera la suficiente avena como para que lo notase.

Pues ese día a mi hermana, después del baño, le picaba mucho la cabeza y el cuerpo.

Al día siguiente, empezó a aparecerle una costra por todo el cuerpo. La llevaron al médico, le recetaron corticoides y otro jarabe para el picor. Las ronchas del cuerpo y de la cara mejoraron, pero las del pelo crecieron. Poco a poco se convirtieron en lamparones blancos con relieve, como si fueran millones de granitos todos amontonados.

Estuvo así meses, hasta que poco a poco, se le fue pasando.

Bueno... pues yo me pregunto, ¡qué pasaría si yo, que no soy alérgica al gluten, pero sí celíaca, me lavo el pelo con un champú que contiene avena?

Pues no debería pasar nada, porque al lavarme el pelo, el gluten no entraría en contacto con mi intestino. A no ser, que un poquito, resbalara y terminara entrando en mi boca.

Claro que, también hay artículos que dicen, que a través de la piel, se filtraría a la sangre y  nos dañaría igual.

Conclusión, como no está claro el daño que puede ocasionar, y como los expertos no se ponen de acuerdo, lo mejor es utilizar productos que no contengan gluten. Así evitaremos de todas todas el peligro.

Porque... si existen las dos opciones y sabemos que una es segura al máximo y la otra no... ¿Para qué nos la vamos a jugar?

En nuestra casa utilizamos todo sin gluten, así no habrá ningún problema.

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miércoles, 8 de febrero de 2017

Estas cosas pasan de verdad, ¡qué susto he pasado!

A veces oímos cosas en la tele, en la radio o a los amigos, y no nos las terminamos de creer, porque nos parecen demasiado increíbles.

Pues ayer me pasó una de esas  a mí, y quiero contarla, porque aunque este blog esté dedicado a los celíacos, también somos personas y nos pasan cosas, y como sé que me leéis muchos de mi edad y muchas madres, pues me gustaría que tuvierais cuidado.

Salía de casa después de comer. Normalmente salgo por otra calle, pero ayer me pareció más cómodo seguir esa ruta.

Al salir a la calle, alguien desde dentro de una furgoneta me chistó. No miré, porque pensé que no iba por mí, pero después me dijo: oye... tú... y yo miré. Vi dentro de una furgoneta a dos señores, y el que me hablaba era el copiloto, que tenía la ventanilla bajada.

Aceleré el paso y entonces el señor abrió la puerta y salió un poco de la furgoneta, pero yo aceleré muchísimo el paso y no volví a mirar atrás, pero me iba fijando por los escaparates, a ver si veía el reflejo de alguien que me seguía.

Llegué al autobús y se me salía el corazón. Afortunadamente llegó en ese momento, me subí y empecé a escribirle a mi madre. Os aseguro que me temblaban las manos tanto que no encontraba a mi madre en la lista de contactos.

¡¡Hasta que pude!!

Cuando llegué a casa por la tarde, llamamos a la Policía Municipal que vinieron rapidísimo. Eran cuatro, tres chicos y una chica, amabilísimos. Me dijeron que había hecho muy bien en decirlo, que había gente que no cuenta estas cosas porque le da vergüenza o por miedo y que tampoco pone denuncia y entonces así nunca se solucionan las cosas.

Y yo os quiero decir además, que hay que denunciar siempre, sea el delito que sea, aunque sea pequeño o diminuto, o aunque creáis que no tiene importancia, siempre, siempre, siempre hay que denunciar.

Es la única manera de conseguir que nunca más te vuelva a pasar lo mismo, y sobre todo, que nunca más le pase a nadie más.

Así que no os olvidéis, si os pasa lo mismo que a mí, o alguien os insulta, u os falta al respeto u os intentan chantajear, ¡a la policía! Ellos sabrán qué hacer con esta gente que disfruta haciendo daño a los demás.

Desde cualquier punto de España, cuando os pase algo, llamad al 112 y ellos os dirán u os localizarán la llamada.

Esperemos que esto no le pase nunca más nadie!

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lunes, 6 de febrero de 2017

En Madrid no hay vacunas

Tengo 14 años y me toca la última revisión con mi pediatra.

Teníamos cita en el centro de salud que nos corresponde.

Primero teníamos que pasar por la enfermería porque me tocaban las vacunas de los 14 y también el recuerdo del VPH. 

La enfermera que nos corresponde parecía un poco enfadada, pero luego resultó ser muy amable y cariñosa. 

Me pidió que me remangara el brazo... lo hice. Mira su ordenador y ¡zas! Que no hay vacunas para los 14 años, que según parece que la vacuna que me corresponde, la del Tétanos, no hay, ni habrá hasta dentro de meses, o quizás años. Y es una vacuna que me corresponde dentro de lo que indica la Comunidad de Madrid...

Pero es que tampoco está la del recuerdo del VPH

Nos dicen que llamemos el mes que viene, a ver si hay...

¡Esto es increíble!

¿Y si alguien sufre un corte y se tiene que vacunar urgentemente contra el Tetanos?


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miércoles, 1 de febrero de 2017

Anemia y Enfermedad Celíaca

¿Qué es la anemia?

La anemia es una enfermedad que se caracteriza, porque nuestro cuerpo no tiene suficientes glóbulos rojos sanos, y estos son los que se encargan de llevar el oxígeno a los tejidos del cuerpo.

Los glóbulos rojos se producen en muchas partes del cuerpo, pero en muy poquitas cantidades, porque donde realmente se producen es en la médula ósea, que es la parte blanda que tenemos dentro de nuestros huesos.


Los glóbulos rojos pueden llegar a durar 120 días, y una hormona que segregan los riñones, es la encargada de avisar a la médula para que produzca más. 

La hemoglobia es una proteína, y ella es la encargada de transportar dentro de los glóbulos rojos el oxígeno y también es la que les da ese color. Cuando tenemos anemia, es porque nuestro cuerpo no tiene bastante hemoglobina.

Nuestro cuerpo necesita vitaminas, minerales y nutrientes para poder producir los glóbulos rojos. El hierro es uno de esos minerales y el más importante.

Hay muchos tipos de anemia, la más común entre nosotros los celíacos, suele ser la anemia ferropénica y la sufrimos, porque nuestro cuerpo no es capaz de absorber el hierro que hay dentro de los alimentos. Normalmente, cuando seguimos la dieta sin gluten, el hierro se recupera, porque nuestro intestino está sano. 

Cuando somos celíacos y no lo sabemos, o aún sabiéndolo, decidimos saltarnos la dieta, nuestro intestino se deteriora y poco a poco, dejará de absorber los nutrientes necesarios para que nuestro  cuerpo se mantenga sano.

Los síntomas más comunes de la anemia son mareos, cansancio, color de piel pálido, uñas que se rompen con facilidad, etc...

En este enlace, explican muy bien ¿Qué es la anemia? (medlineplus.gov)

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lunes, 30 de enero de 2017

Una pastilla que cura la Enferemedad Celíaca?

Y se llama GluteGuard, pero ¡ojo! No es lo que parece.

En junio de 2 016, una empresa farmacéutica de Asutralia, anunció que estaba preparando una pastilla que nos protegería a los celíacos del gluten. 

No es un tratamiento, ni se puede sustituir por la dieta sin gluten, pero nos dicen que podemos utilizarlo cuando salimos a comer a un restaurante y no estamos seguros de que lo que vamos a comer no contiene gluten. Es  decir, que protegería el intestino de los celíacos si comemos algo de gluten.

A mí me llama la atención mucho de qué está fabricado. Porque lo elaboran con una sustancia que extraen de la yema del huevo de la gallina, y que lo que hace, es impedir que el intestino delgado absorba el gluten.

Bueno... pues como esta pastilla tardan mucho en prepararla, han hecho otra, que se vende con el nombre de GluteGuard, y que se elabora con una sustancia presente en la papaya, que es capaz de romper las proteínas del gluten cuando éste entra en el intestino delgado y así ya no nos hace daño.

En teoría eso nos permite compartir comida sin tomar precauciones.

Pero no nos podemos fiar, porque no está asegurado su resultado. Así que de poco nos sirve. Pero sí que la podemos tomar simplemente para mejorar nuestro intestino o para ayudar a las digestiones.

La compañía que lo fabrica es Glutagen, y que se dedica casi exclusivamente a estudiar e investigar todo lo relacionado con el gluten.

Os dejo la página web de este sitio, por si os apetece daros una vuelta y conocer un poco más: https://glutagen.com/

jueves, 26 de enero de 2017

¿Ayudas para los celíacos? ¿Sí o no?

Desde que llevo escribiendo en este blog han cambiado mucho las cosas.


Cuando empecé tenía 9 años y entendía las cosas como si todas tuvieran magia. ¡Se solucionan solas y rápido! pensaba... pero no, no es así.


En Europa hay ayudas... en España no las hay, mucha gente tampoco las quiere. Algunos creen que no son importantes, otros prefieren que se dedique el dinero de las ayudas a la investigación.

Yo eso no lo entiendo, porque llevamos mucho tiempo sin ayudas y sin invertir en investigación. Como dice mi abuela, unos por otros y la casa sin barrer.

Pues sinceramente, yo sí quiero ayudas. Y confío en los que hacen el pan y en los que nos hacen todo especial para nosotros, sino no se vendería. Si tan malos fueran nuestros alimentos estarían prohibidos, ¿no? O al menos pondría en el envoltorio que comer pan de molde fabricado por alguna marca mata, como pasa con el tabaco, ¿no?

De mayor yo quiero hacer biología o medicina, no ser  cocinera. Y cocinaré para cuando tenga hijos, como mi madre lo hace con nosotros, pero me gustaría tener ayudas económicas para compensar el gasto de mi enfermedad, porque cuando trabaje, cobraré lo mismo que mis compañeros, pero mi dinero durará menos, porque mis alimentos son más caros... ¿Acaso eso es justo?


Tengo un amigo que se llama Jorge y ¿sabéis lo que dice? Que cuando sea mayor tendrá que trabajar más para poder tener el mismo dinero... 


Pues si alguien quiere investigar, que investigue, si alguien quiere hacerse todos los alimentos en su horno, que se los haga, si alguien piensa que lo que se compra es veneno, que lo crea, pero también deberían respetar el resto de opiniones, ¿o la suya es más auténtica que la de los demás?

Las ayudas son necesarias, igual que lo son para los jarabes de la tos... porque cuando vamos al médico porque tenemos tos, nos recetan un jarabe y solo pagamos una parte. Mi enfermedad no entiende de jarabes, pero sí de alimentos especiales... ¡Esos son mis medicinas!

Y ahora que  alguien me diga que podemos comer otra cosa y que es más sano.

Al final estamos rodeados de gente que no quiere caminar, pero que tampoco quiere que los demás lo hagan.

¿Por qué serán así?

En fin... espero que si algún día nos conceden las ayudas, ellos no las pidan. Realmente, nunca las han necesitado.

Si crees que los celíacos/as necesitamos ayudas, ¡comparte!

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miércoles, 25 de enero de 2017

Entrevista a Pablo A. Barredo, un ejemplo para todos

Yo soy fan de varios cantantes, del hermano de algún actor español... pero sobre todo, sobre todo, sobre todo, soy fan de Pablo A. Barredo.
Está moviendo el mundo con tanta fuerza que no se nos puede pasar por alto. Por eso os dejo su entrevista, para que conozcáis a la persona. 
He marcado en negrita mi pregunta favorita. Me gusta que ese haya sido su mejor momento. ¡ADMIRABLE!
Gracias Pablo, millones de gracias.

Todo un honor para mí presentaros a Pablo A.Barrero:


¡Hola Sandra! Es un honor el que hayas pensado en mí para ser entrevistado en tu maravilloso blog 'Sandra Sin Gluten'. Es un gran placer personal poder colaborar en lo que pueda con vuestra causa. Toda causa es la causa de todos.

1.- Pablo, ¿cuándo eras pequeño, tú te imaginabas que te ibas a convertir en la esperanza de muchos? Muchos, entre los que me incluyo, porque ya sabes que yo tengo un hermano con Síndrome de Down.


Cuando era pequeño me pasaba horas y horas viendo la televisión y obsesionado con el cine. Muchísimas veces mis padres la desconectaban para que no la viera (en aquel entonces sólo habían dos canales). Siempre me decían que ver tanta televisión no era bueno y me "castigaban" sin ella. Pero yo era cabezota y me las ingeniaba para verla. Soñaba con ser un artista, con ser rompedor y provocador, con formar parte de ese mundo de la televisión y el cine, con crear visualmente las ideas que tenía en mi cabeza y contar historias a través de imágenes. Mi sueño, aunque parezca un poco tonto ahora, era llegar a ser un director famoso en todo el mundo y ganar uno. Deseaba ser alguien que generara un impacto mundial y hacer historia. Y por eso acabé estudiando comunicación, cine y televisión. 
A veces hay que tener cuidado con lo que se desea. Los años pasaron. Comencé a labrarme un camino como artista visual. Y cuando tuve que dejar de lado esa parte tan importante de mi vida para cuidar de mi madre, pensé que ese iba a ser el fin de tantos años de esfuerzo, gasto económico y lucha. Estaba convencido de que nunca más podría volver al mundo de la comunicación. Y me sentí que había fracasado, de alguna manera. Comencé entonces mi blog como una vía de escape, como un medio a través del cual compartir con otros cuidadores mis sentimientos y vivencias e información. Me lo tomaba con calma. No era una responsabilidad. No era un trabajo. Era un mero hobby. Alrededor de un año y medio de fallecer mi madre me puse a escribir un libro mientras me dedicaba a ella a tiempo completo. El libro era mi mayor motivación creativa en ese momento y mi mayor ilusión era verlo publicado. Nunca pensé en ventas, ni en ser conocido, ni tan siquiera en crear una fundación. Solo aspiraba a crear algo que pudiera serle de utilidad a otros cuidadores. Mi intención no era seguir, ni meterme de pleno en la lucha, ni querer ya generar un impacto en el mundo. 
Lo que vino después ni yo mismo he sido capaz de entenderlo. Jamás me hubiera podido imaginar que llegaría hasta donde he llegado en este camino de batallar con toda mi alma por una causa. La mía es la de los cuidadores y ex cuidadores de seres queridos con Alzheimer y otras demencias. ¿Soy un referente? Creo que lo puedo haber sido en cierto momento. Pero ya no lo soy. He sembrado mucho pero poco ha germinado. He hecho unas cosas bien y otras mal. Lo he intentado que es lo importante. Y ahora, a la vida no le pido más que lecciones de humildad y que sean otros los que recojan el testigo y sigan sembrando.
Me emociona que me digas que soy tu esperanza. No soy la esperanza ni de muchos, la de unos pocos igual. Puedo haberlo sido en cierto momento, pero pienso que ya no lo soy en absoluto. No me necesitáis para luchar por ese poder y esos derechos que tanto os merecéis y os pertenecen. Sois muchos y muchas los que unidos podéis conseguirlo. Cada vez estoy más convencido de que ha llegado la hora de que me retire. Los cuidadores y ex cuidadores ya no me necesitan.

2.- ¿Crees en el destino? Es que creo que ha sido él quien ha puesto el Alzheimer en tu camino. ¿A que no ha sido casualidad?
Nadie nunca antes me había hecho una pregunta tan espiritual. Sabemos que las causas y enfermedades que nos afectan a todos por igul, están por encima de creencias e ideologías. A mí me importan las personas y sus problemas. Yo sólo veo seres humanos hermanos. Qué cada uno piense como guste. El respeto hacia el prójimo es lo más importante. Pero si me preguntas como Pablo y no como Diario De Un Cuidador, te diré que creo en el destino. Creo en una energía universal creadora e inteligente (que cada uno la llame como quiera, yo no le pongo nombre). Creo en el alma, en el que somos energía y en la reencarnación. Creo que entre vida y vida, junto a maestros ascendidos, planeamos nuestra siguiente existencia y somos nosotros mismos los que nos imponemos los retos y obstáculos para crecer espiritualmente. Y sí, creo que la vida me ha puesto el Alzheimer como una montaña de grande en medio de mi camino como reto para escalarla, para aprender a ser más humano y compasivo. Para saber lo que significa el sacrificio voluntario y el amor incondicional. 
Si no hubiera estudiado comunicación, ¿hubiera habido blog, libro, fundación, etc...? Lo dudo. Así que cuando miro atrás veo perfectamente el hilo de acción/reacción y como el destino y la vida me han ido llevando por el camino que debía tomar. 

3.- ¿Sabes cuánto cuesta un kilo de pan?
Un kilo de pan cuesta en España entorno a los 2,78€. Una barra de pan convencional unos 0,36€.

4.- ¿Y un kilo de pan sin gluten?
Un kilo de pan sin gluten no sé lo que cuesta pero una barra de pan sin gluten entorno al 1,80€. El informe que compara los precios de una treintena de productos con y sin gluten en distintas comunidades autónomas de este país. Las diferencias más significativas se dan en el pan rallado (553% más caro el producto sin gluten) el pan tostado (540%), el pan de molde (420%), la barra de pan (448%), la base de pizza (434%) o los macarrones (411%). 
Reconozco que he tenido que tirar de Google para saberlo. ¡Con la de veces que tu madre me lo ha dicho! 

5.- ¿Cuándo fue la primera vez que supiste que existía la Enfermedad Celíaca?
Había oido hablar de la enfermedad celíaca hace mucho tiempo. No sé cuánto la verdad. Quizá desde que cuidaba de mi madre. Tenía los intestinos irritables y muy sensibles y entre una de las cosas que probé fue un cambio de alimentación a productos sin gluten. Yo el pan se lo hacía con harina de maíz, por ejemplo. Pero los precios de la bollería y otros productos sin gluten eran desorbitantes. El comer sin gluten no tiene que ser visto como una tendencia o moda. Tenemos que concienciarnos de que ante todo ese tipo de alimentación y productos están hechos específicamente para personas cuyos cuerpos no pueden asimilar los derivados del trigo u otros cereales. 

6.- ¿Crees que la sociedad está lo suficientemente concienciada?
No. Creo absolutamente que no lo está. Y debería estarlo.

7.- ¿Qué opinas de los precios de nuestros alimentos especiales? ¿Crees que deberíamos tener ayudas como en el resto de Europa?
Me parece intolerable que los productos sin gluten no tengan un IVA reducido. No me parece justo ni ético. No son alimentos de lujo o alta gama. No los coméis por capricho sino por necesidad. Sigo sin entender porque parece que algunos quieran enriquecerse a costa de la alimentación básica para un ser humano. Los precios de vuestros alimentos deberían ser iguales a los del resto de personas. Igualdad. Ante todo, igualdad. Ya no es una cuestión de que consigáis o no ayudas, es una cuestión moral que se regularan y bajaran los precios para, como he dicho, igualarlos a los nuestros. Me parece una estafa lo que están haciendo con vosotros. Eso es aprovecharse de enfermos. Pero no sólo en el sector del celiaquismo pasa eso. Los gastos del cuidado de una persona con Alzheimer generan un coste añadido anual de unos 30.000€ ¿Hacen negocio algunos con las enfermedades? Muchísimos. 

8.- ¿Te gusta el fútbol? 
Honestamente, no. Jajajaja.

9.- ¿De qué equipo eres?
De ninguno. 

10.- ¿Qué te parece eso de que algunos deportistas profesionales sigan la dieta sin gluten para tener más rendimiento?
Pues no lo había leído la verdad. No lo sabía que hicieran eso. Tú eres la entendida en el tema. ¿A ti qué te parece? ¿Os ofende? Si puedo serte sincero, cuando le cambié la alimentación a mi madre yo comía lo mismo que ella para no andar haciendo cosas distintas para dos. La verdad es que dejar el gluten me sentó muy bien. Pero con eso no estoy justificando nada. Como he dicho, ante todo esos productos son específicos para celíacos y no pueden ponerse de moda a precio de comida gourmet.

11.- ¿Cuál ha sido tu mejor experiencia?
La que siempre será la mejor experiencia de mi vida, por muchas cosas buenas que pueda vivir o haya vivido, es el haber tenido el GRAN honor de haber podido cuidar de mi madre. Ella siempre será la persona que he querido más en mi vida. Ha sido un regalo el que me permitiera acompañarla en ese tramo tan duro de su camino. Ha sido una gran maestra. 

12.- ¿Y la peor?
Haber perdido a mis padres. Tengo 42. Cuando tenía tu edad, alguien de 42 me parecía muy mayor. Ahora que los tengo me sigo considerando relativamente joven. Pero no importa qué edad tengas cuando se mueren tus dos padres. Ese vacío y sentimiento de orfandad no te los quita nadie. Daría 10 años de mi vida por poder pasar cinco minutos con ellos de nuevo.
13.- ¿Por qué llevas un número 11 tatuado en tu brazo?
El 11 es un número maestro y representa la iluminación espiritual. Cada tatuaje que llevo tiene un simbolismo mágico para mí. Los hay que solo yo sé qué significado tienen respecto a mi vida y mi pasado.

14.- ¿En qué consiste la ley que pides?
Lo que pido es que se apruebe un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias en España como lleva años pidiendo la OMS a todos los países. El Alzheimer es la gran epidemia del siglo XXI. El cerebro es un órgano muy complejo y todavía andamos en pañales respecto a las demencias. No hay cura. No hay vacuna. Y no se sabe cómo se origina. Y cada vez estamos viendo a gente más joven padeciéndolo. La diferencia entre lo que yo pido y los Planes Nacionales de Alzheimer aprobados hoy en día, es que se integre por completo a la figura de los cuidadores y ex cuidadores en él. Si en España se aprobara un Plan así, sería el primero de tal calibre y estaríamos haciendo historia. La gente no sabe, no entiende o se desentiende de lo que un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias, significa. La ley consiste en tener un plan de acción y una red de cooperación social para hacerle frente a la enfermedad (investigación), para concienciar y sensibilizar (formación), para asegurar la calidad de vida de los afectados y sus cuidadores, y para que una vez lleguen al final de ese recorrido, los ex cuidadores tengan vías para volver a reintegrarse en la sociedad.

15.- ¿Por qué crees que mucha gente no es sensible con este tema?
Porque no les ha tocado vivirlo de cerca. Cuando el Alzheimer o cualquier otro tipo de demencia llega a tu hogar o toca a alguien de tu entorno que quieres, es cuando te sensibilizas de verdad. 

16.- Si volvieras a nacer, ¿volverías a hacerlo?
A pesar de lo que he sufrido en mi vida, sí volvería a hacerlo todo de nuevo. Aunque si me dejaran cambiar una pequeña cosa, sería el haber puesto final a Diario De Un Cuidador tras el libro.
Pablo con su gata Pichi que tiene 14 años.

17.- ¿Me dedicas una foto?
Claro. Una con mi gata Pichi que tiene 14 años como tu. Y que la adopté con dos meses de un centro de acogida cuando vivía en Nueva York. Ella ha sido mi compañera de cuidado y de momentos muy buenos y muy malos de mi vida.

Gracias, gracias, gracias Sandra. Sigue luchando con esa fuerza tan impresionante que tienes. Gente como tú es la que cambia el mundo.
#QueNoPare

GRACIAS A TI PABLO, ERES EL MEJOR!!!!!