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Quiero esto en mi Blog!

miércoles, 22 de junio de 2016

Cómo diagnosticar la Enfermedad Celíaca

Muchas veces no sabes ni que existe una enfermedad hasta que no te la diagnostican.

Yo sí conocía la Enfermedad Celíaca, pero ¿eso de que no sabes a qué saben las fresas hasta que no las pruebas? Pues eso... a mí antes no me parecía tan importante. Veía a mis hermanos y a mi madre que no podían tomar gluten y tampoco era para tanto.

Hasta que me tocó a mí.


Siempre lo cuento y no me canso de repetirlo, mi diagnóstico no fue fácil.

Mis analíticas eran normales... no había ningún valor raro que hiciera pensar que fuera celíaca.

Un día mi endocrino detectó un problema en mi tiroides y entonces ya empezaron las pruebas. Las analíticas ya empezaron a ser un poco más completas... y así apareció mi hipertiroidismo. Las cifras asustaban. Empecé a tomarme una pastilla a diario, Eutirox 100 y análisis una vez cada dos meses. Pero no mejoraba.

El endocrino empezó a sospechar... quizás seas celíaca. El especialista en digestivo estaba seguro de que no, porque los anticuerpos eran normales. Aún así me hicieron de nuevo los anticuerpos y otra vez negativos.

El especialista en digestivo dijo que a veces había falsos negativos, así que biopsia.

La primera biopsia dio negativo, la segunda, tres meses después, positivo. 


Después me hicieron una analítica para saber si mi enfermedad celíaca era genética, y sí, también dio positivo.

Las formas de diagnóstico son las siguientes:

1.- Analítica para saber si hay anticuerpos que detecten una enfermedad celíaca.

2.- Biopsia intestinal.

3.- Marcadores genéticos. Que estos últimos solo te dicen si eres propensa a sufrir la enfermedad celíaca, pero no que ya la estés padeciendo. Porque aunque seas genéticamente propensa, puede que no hayas desarrollado la enfermedad.

Y no hay más maneras... 

Aunque se está investigando. Muy pronto haré una entrada sobre eso.

¡Seguimos leyéndonos!


lunes, 20 de junio de 2016

Carta abierta a Cristina Cifuentes

El jueves pasado estuve en la Asamblea de Madrid, y aunque no me dejaron pasar a la tribuna de invitados porque no tenía la autorización de mi padre, hace falta la del padre y la de la madre, al menos mientras no tenga 14 años, pude ver en una televisión las cosas de la que hablaban.

Ciudadanos le preguntó al PP  ¡que qué pasaba con la oficina de atención al celíaco? Y Cristina Cifuentes, que es la Presidenta de la Comunidad de Madrid dijo: "ya me he reunido más de dos veces con las asociaciones de celíacos?

Pues hoy quiero escribir a Cristina Cifuentes:


Hola Cristina:
Como sé que si te escribo un correo no te llegará... alguien lo leerá antes, no le parecerá importante, me contestarán con un "lo tendremos en cuenta" y ya, pues he decidido escribirte desde aquí.

Soy Sandra, y soy celíaca desde que tenía ocho años, ahora ya tengo 13. No fue fácil que me diagnosticaran de Enfermedad Celíaca, el diagnóstico es otro tema pendiente...

Antes comía pan todos los días, y galletas y bollos, y cereales... lo mismo que tú o que cualquier otra persona que no sea celíaca. En el momento en que diagnosticaron eso se acabó. Los bollos bueno, quizás te parezca bien que ya no estén en mi dieta, pero ¿Qué pasa con el pan, o con los cereales, y las galletas? ¿Por qué permites que los madrileños sigamos pagando tanto por nuestro alimento-medicina? Que sí, que ya sé que no está considerado como medicina, pero que si lo piensas bien, exactamente eso es: MI MEDICINA

Me da mucha rabia que digas que ya te has reunido más de dos veces con las asociaciones de celíacos. Estoy segura que has ido más de dos veces al teatro, o al fútbol, o a los toros ¿a que sí? Pues los celíacos somos más importantes que dos reuniones... o media más... porque dos o más... lo de más a lo mejor se refiere a que el jueves yo estuve en la Asamblea de Madrid y Celíacos en Acción también estaba cerca...

Vamos que no me lo puedo creer. Qué poco me gusta eso de dos o más.   sPara entender la forma de vida de los celíacos hay que vivirla, sentarse con ellos en una cafetería, acercarse a ellos, ver cómo comen en los comedores de los colegios, cómo están considerados en la sociedad, pero de verdad... no de oídas. de oídas no es posible entender cómo nos encontramos o cómo vivimos.

La Enfermedad Celíaca es un tema importante en La Comunidad de Madrid, al igual que en España entera, demasiado importante como para solucionarlo con dos reuniones o más con las asociaciones de celíacos. 


Este verano yo voy a ver a Esperanza Aguirre en mi pueblo, en Pravia, Asturias. Y le voy a contar cómo me siento. Y ella me entenderá seguro... espero que después te lo cuente a ti, y para que tú también conozcas mi realidad, pero la realidad sincera... la del día a día. Porque hay muchas cosas, que no se pueden ni contar, ni entender, ni sentir si nos las vives. Y menos si solo te reúnes dos veces o más con las asociaciones de celíacos. 

Perdona que me haya quedado con esa frase, pero... me ha impacto tanto que no se me va de la cabeza.

¿Estaría dispuesta a escucharme Señora Cifuentes?

Atentamente:

Sandra C.   


#QueNoPare




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miércoles, 15 de junio de 2016

Tapas sin gluten

Hoy no hago yo la entrada, os la copio tal y como me la ha enviado Sergio, que es uno de los organizadores.

Yo vivo en el distrito de Retiro en Madrid, y estoy contentísima de que uno de cada cuatro bares, se haya sensibilizado con mi enfermedad y prepare tapas sin gluten para todos, porque la suerte que tienen los que no son celíacos, es que ellos también las pueden disfrutar.

Hoy empieza esta ruta de tapas, y por la tarde iremos con mis hermanos a merendar una con un refresco.

¡Me hace muchísima ilusión!

Gracias Sergio por haber pensado en nosotros. ¡Qué suerte!

Aquí os dejo toda la información.

¡Seguimos leyéndonos!


Llega la Ruta de Tapas de Pacífico-Retiro apta para celíacos.


Más de 40 bares y restaurantes participan en la Ruta de Tapas más grande de Pacífico y Retiro.
El distrito de Retiro acoge la ruta de la tapa más grande de su historia.

Desde el próximo miércoles 15 de junio y hasta el domingo 19, los vecinos y vecinas del popular barrio de Pacífico y Retiro, y el resto de madrileños, podrán degustar más de 40 tapas gourmet acompañadas de una caña, botellín o refresco por 2,50 - 3€, un precio económico para que nadie se pierda una de las rutas de tapas con mayor oferta gastronómica de la capital, donde se incluyen tapas sin gluten.

Tras el éxito cosechado en los distritos de Vallecas y Vicálvaro por la iniciativa
Sigue La Tapa, se une con las plataformas madrileñas: Cerveza Más Tapa y Organiza Madrid, para hacer más grande su anterior edición de la Ruta de Tapas de Pacífico que tuvo lugar en noviembre del año pasado donde se sirvieron cerca de 20.000 tapas.

Este evento quiere poner en valor la calidad de la hostelería del distrito de Retiro a través de las tapas y sabores salidos de sus cocinas. Todos los participantes e interesados disponen de la información del evento en la página:


Se podrá hacer un seguimiento de ésta en las redes sociales de la Ruta de Tapas con los hashtag: #SigueLaTapa.
Los establecimientos participantes, ofrecen durante 5 días pinchos, cazuelitas y tostas en formato tapa, incluidas tapas sin gluten.

En colaboración con la asociación Celíacos en Acción queremos hacer que esta iniciativa sea apta para todo el mundo. Todas las tapas presentadas a concurso podrán consultarse en la página web:




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Mosaico de tapas SINGLUTEN  participantes en la Ruta. De izda. A dcha., y de arriba hacia abajo, Chupachups de Mar y Tierra
de Bar La Junta; Tortilla de lechuga y dátiles de Casa Rutj; Solomillo ibérico sobre patata de mortero de Casa Mascaró, Cóctel de gambas del Pub Yoanna, Salmorejo de cereza con langostinos del Callejón del Gato, Abuñuelo de la Parisienna de Cris, Badia Picnic de D’Picnic, Bocadito Cinteotl de Cookaluzka, Ensaladilla Téllez 30 del Bar
Café Téllez 30, Milhoja rellena de bechamel de puerro de Niasca y Crema de pimientos del piquillo con patata de La Tapita.

El evento cuenta también con la colaboración de patrocinadores: ArmíraxDepil-Center y RedPiso Retiro que hacen posible este tipo de iniciativas gastronómicas que ayudan a dinamizar los barrios madrileños de Pacífico y Retiro.

Además, los asistentes a la ruta de la tapa pueden votar por su tapa favorita, con o sin gluten y participar en los sorteos de una cata de cervezas para 2 personas y packs de cerveza artesana que nos bríndala tienda de cervezas Espuma , además también habrá premios sin gluten a través de las redes sociales durante los días del evento.

lunes, 13 de junio de 2016

El día del diagnóstico

¿Os acordáis lo que sentisteis cuando os dijeron que erais celíacos?

Yo no lo entendí.

Ya conocía la enfermedad celíaca, mi madre y mis dos hermanos ya lo eran y ya comían todo sin gluten. Pero yo era especial, desayunaba bollos de leche con pepitas de chocolate que me encantaban, muy esponjosos... y a veces compartía con mi padre tostadas con tomate, que desde pequeña me gusta mucho.

Mi diagnóstico fue un poco raro, porque después de la biopsia, el médico ya le dijo a mi madre que parecía que iba a ser celíaca, pero que había que esperar a tener los resultados. 

Yo tenía ocho años y un problema de hipotiroidismo muy importante.

Cuando salimos de la biopsia, fuimos a la cafetería del hospital a tomarnos algo. Siempre lo hacemos, nos encanta... sobre todo a mi hermano David. Aquel día yo quería una tostada con tomate, mi desayuno favorito, pero mi madre me pidió un Nesquik y un huevo de chocolate.

Pregunté por qué... ¡Yo quería mi tostada de siempre! Ella me dijo que seguramente las pruebas que me habían hecho esa mañana, darían positivo. Mi madre estaba triste, y para volverse aún más triste, me empezó a sangrar la nariz. Las hemorragias nasales que yo tenía era muy exageradas, así dejamos el desayuno allí y nos fuimos a urgencias. Como siempre, tardaron bastante en cortarme la hemorragia. después volvimos  a la cafetería.

Allí me explicó que debía dejar de comer gluten, que aunque no tuviéramos los resultados, seguramente fuera celíaca. Le dije que no quería,  ¡a mí no me gustaba lo que mis hermanos comían!
Ni lo poco que podían comer... ni los huevos de chocolate como el que tenía para desayunar. ¡Yo quería mi tostada con tomate!

Aquel día protesté, lloré, me enfadé... pero ya nunca más volví a probar una tostada con gluten. 

Y hoy, cinco años después, sigo con tratamiento para el hipotiroidismo, pero ya estoy mucho mejor. En octubre vuelvo al endocrino, ya os contaré qué me dicen.

¡Seguimos leyéndonos!




viernes, 10 de junio de 2016

Pizza de sandía

¡Qué calor!

En Madrid nos asamos, y solo apetecen cosas frescas... ¡Os apetece un postre diferente, riquísimo, sanísimo y sorprendente?
Pues vamos a preparar una pizza de sandía en un momento.
Ingredientes:
- Una rodaja  de sandía de u dedo de grosor.
- Dos mitades de melocotón en almíbar.
- Una rodaja de piña en almíbar.
- Un trozo de melón.
Ponemos la rodaja de sandía sobre un plato. Sobre ella, vamos poniendo el resto de frutas troceadas. El plátano y la piña las últimas y justo en el centro de la rodaja.
Con un cuchillo, dividimos la pizza en porciones y a la nevera hasta el momento del postre.
¿A que es sencillo? ¡Y sanísimo!
¿Os animáis?
¡Gracias María Ángeles por la idea!
Seguimos leyéndonos.



miércoles, 8 de junio de 2016

Facundo, una compañía inclusiva

Mi abuelo es de Asturias, y él ya conocía los productos de la marca Facundo.

Yo conocí a David Villagrá por mi madre, porque un día llegó a casa con  snacks de la Marca Facundo. 


Los probé y me encantaron. Me llamó la atención que no tenían gluten, pero ni esos que traía mi madre, ni ninguno de los otros que se fabrica en Facundo.

David es el director de marketing de la compañía Facundo, que se dedica a la fabricación y venta de snacks. Pero no unos aperitivos cualquiera, no... sus aperitivos son aptos para los celíacos y también para los alérgicos al huevo.

Eso me sorprendió. ¿Cómo podía ser que no tuvieran gluten? ¿Ninguno de ellos? ¿Seguro? ¡SEGURO!

¡Eso es como un paraíso para mí y para todos los celíacos?

Me apetecería quedarme a dormir un día en su fábrica y coger de aquí y de allí para probarlo todo y con total seguridad, ¡porque nada contiene gluten! 

A mí me gustaría que en todas las tiendas se vendieran productos de Facundo, porque así no tendría que estar buscando cuales puedo comer. La vida sería mucho más fácil.

Por eso hoy quiero dedicar mi entrada a David, por pensar en nosotros, en los celíacos, y también en los que son alérgicos al huevo, porque sus productos tampoco llevan huevo.

Por eso yo quiero agradercérselo, su voluntad ha hecho que su empresa nos incluya en esta sociedad.

Además, entre los seguidores de este blog, vamos a sortear un lote de sus productos, pero eso ya será en el próximo post.

¡Gracias David! ¡Gracias Facundo!



Seguimos leyéndonos.







lunes, 6 de junio de 2016

Medicamentos con gluten

¿Por qué los medicamentos llevan gluten?

Eso me preguntaba yo ayer... y me puse a buscar en Google. Porque no es fácil de entender. 

Cuando nos duele la cabeza y tomamos una pastilla o un jarabe de Paracetamol, no pensamos que pueda contener gluten, porque ¿cómo va a tener gluten, dónde lo lleva, por qué?

Pues sí, puede contener gluten,

porque para hacer más espeso un jarabe, a veces se le añade almidón, y muchas veces es de trigo... pero lo mismo pasa con las pastillas. Para que tengan esa forma, para poder apelmazarlas,  para darles sabor y para poder "sujetar" el medicamento básico (como puede ser el Paracetamol) añaden excipientes, y estos pueden ser de trigo y contener gluten.

El Estado obliga a los fabricantes a explicar de qué son esos excipientes, pero todavía no vienen etiquetados los medicamentos como aptos o no aptos para los celíacos. ¿Por qué no?

Creo que deberían estar obligados a etiquetar los medicamentos también como sin gluten los que no lo tienen, porque es una cuestión de salud, no de que nos siente bien o mal.

Mi intestino se deteriora, aunque me tome solo un poco.

¡Seguimos leyéndonos!