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Quiero esto en mi Blog!

lunes, 12 de septiembre de 2016

¿Por qué las personas que no son celíacas, deciden hacer dieta sin gluten?

Yo me acuerdo cuando tenía ocho años y me comía un bocadillo o un trozo de empanada o compartía la barra de pan con mi padre, ¡y me encantaba!

Me daba un poco de cosa ver a mis hermanos y a mi madre que no podía hacer eso, que todo el rato estaba haciendo bizcochos y cosas para que mis hermanos pudieran tener el desayuno o la merienda preparada. 

No sentía envidia, ¡yo podía comer de lo que ellos comían! Pero ellos no se podían no acercar a mis bollitos del desayunno, que por cierto, tenían pepitas de chocolate, era super blanditos... ¡Y no sé si es que ya no los busco, o que ya no los fabrican, porque no los he vuelto a ver!

Me acuerdo cuando entraba en una tienda de chuches, compraba las que me apetecían, sin tener cuidado por si podía o no podía comerlas... ¡Era perfecto!

¿De verdad a alguien le apetece tener tanto cuidado solo por capricho?

¿O es que como los alimentos sin gluten son más caros, hay gente que se cree que son mejores y decide comprarlos?

Conozco una señora, que hace años tenía una frutería. Me dijo una vez, que cuando las naranjas llevaban tiempo en la tienda y podrían ponerse malas, que no las ponía de oferta, porque no las compraría demasiada gente. Que lo que hacía era subirles el precio. Y que en dos o tres horas las vendía todas.

- En España, creemos que cuanto más caras sean las cosas, mejores o de más calidad son. Y no siempre es así Sandra-me decía-y aquí tienes la prueba.

¿Pasará eso con los productos sin gluten? ¿Será por eso por lo que cada vez más gente se apunta a nuestra dieta? 

No sé, puede que también crean que es más sano, ¡pero si ellos no son intolerantes o sensibles! ¿Será igual de sano porque no les hace daño, no? 

Creo que es una moda basada en los precios y en que piensan que la calidad y la salud estarán mejor cuidadas, y me temo que a su cuerpo, que no tiene ningún problema, ni le note!

¡Seguimos leyéndonos!



miércoles, 7 de septiembre de 2016

Tarta de las buenas noticias

Mi verano este año ha sido un poco duro... al final del curso me despisté un poco y me quedó alguna asignatura para septiembre.

Ayer me dieron las notas, ¡y aprobé todo! Y además matemáticas con un notable. ¡Estoy feliz!

Estudiaba por la mañana y por las tardes, solo descansaba los domingos y solo los del mes de julio, porque en agosto ni eso. ¡Todos los días! A veces me relajaba y trabajaba solo un cuarto de hora, pero otros días dos ó tres horas...

Y hoy ha ido mi padre a por las notas, porque nosotros todavía estamos de vacaciones en Asturias.

Le mandó una foto a mi madre con las notas y ella me la enseñó a mí. Estábamos con mi abuela y se nos saltaron las lágrimas a todas.

¡Qué emoción!

Después, mi madre y yo fuimos a comprar los ingredientes para hacer una tarta y ¡así quedó! ¡Riquísima!

Y he pensado en compartila con vosotros. Espero que os guste, nosotros la llamaremos la tarta de las buenas noticias.



Ingredientes:
- Una tarrina de queso fresco, como de Burgos.

- Una tarrina de queso de untar, como el de Philadelphia

- 3 huevos

- 1 bote de leche condensada, de 125 mililitros.

- 50 gramos de moras y otros 50 de frambuesas.

- Dos cucharadas de harina sin gluten.

- Galletas sin gluten para cubrir el fondo del molde.




Preparación:

En una fuente mezclamos todos los ingredientes. 

Cubrimos el fondo de un molde de galletas sin gluten, así como se ve en la foto, y vertemos encima la masa.

Lo ponemos en el horno a 180ºC y lo dejamos dentro 35-40 minutos.

Después esperamos a que se enfríe.

¡Está buenísima!


A mis abuelos les encanta... además, el día 8 es su cumple de mi abuelo, así que aprovecharemos para darle una sorpresa.

Y para beber y acompañar la tarta, agua de coco que me compraron en LIDL, ¡riquísimo!

Un beso para todos... hoy estoy contentísima. 

¡Seguimos leyéndonos!










lunes, 5 de septiembre de 2016

Área de servicio Exit Villalpando, si preguntas qué tienen para comer los celíacos, te contestan que refrescos y bebidas.


Por fin estoy de vuelta en mi blog.

A finales de curso me despisté un poco y mis padres me dijeron que nada de blog hasta que no hiciera los exámenes de septiembre... ni blog, ni teléfono, ni ordenador... ¡Nada!

Tampoco he ido al campamento de verano, ni he tenido curso de windsurf... he estudiado por la mañana y por la tarde, y por fin ¡ya he hecho los exámenes! Mañana me darán las notas y estoy un poco nerviosa.

Quiero contaros, que estoy de vacaciones en Asturias, en Pravia, un sitio precioso. Si os imagináis un lugar al lado de un río, con playas y montañas cerca de tu casa, ¡ese es!

Cuando fui a Madrid para hacer los exámenes, paramos en Villalpando. En ese sitio paran casi siempre los AlSA. Es grande y siempre está limpio y cuidado.
Nosotros nunca comemos nada... pero el otro día eran casi las tres de la tarde cuando paramos allí, teníamos hambre y preguntamos si había algo sin gluten.
Nos contestaron que no... bueno, no exactamente... nos dijeron que tenían refrescos y bebidas.
 ¡Genial! ¡Qué bien! O sea, que si eres celíaco, viajas en ALSA o en coche, paras en un área de servicio EXIT, para comer, puedes tomar refrescos y bebidas. 

Nos sentimos un poco mal... yo no quise tomar nada, mi madre un café y seguimos viaje hasta nuestra casa de Asturias. Llegamos a las cinco y pico, un poco tarde para comer, pero mi abuelita nos tenía preparada la comida y nos estaba esperando.

Me llaman la atención estas cosas. 

Y para dejar un buen sabor de boca, os dejo una foto de un área recreativa, donde siempre paramos para ver el paisaje, se llama Área de Descanso Caldas de Luna:



¡Espero que os guste!

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viernes, 22 de julio de 2016

Helados de cucurucho en Miquel Gelater



He pasado unos días en Denia, Alicante.


Allí las playas son grandes y de arena muy fina. Siempre o casi siempre hace calor, pero no agobia, y el agua del mar Mediterráneo, está siempre con una temperatura ideal para zambullirse.



Una mañana, fuimos a pasear por Denia. Nos apetecía un helado y entramos en una heladería de la calle principal, Marqués de Campo, que tenía muy buena pinta.

Como siempre, le explicamos a la camarera que éramos celíacos, y que necesitábamos saber qué helados contenían gluten. 


Nos llevamos una sorpresa enorme cuando nos dirigieron a una carta gigante, donde estaban todos los helados, con sus alérgenos perfectamente señalizados. Y curiosamente, los que contenían gluten, que era muy pocos, al lado del nombre, una espiga les identificaba.


Pero lo mejor no era eso, lo mejor vino después, cuando una vez decidido el sabor que queríamos, nos preguntan si deseamos tarrina o cucurucho...

Mi madre dijo rápido: No... cucurucho, somos celíacos. El cucurucho contiene gluten.

A lo que la camarera respondió: sí, pero nosotros los tenemos sin gluten, y señaló una caja de cristal perfectamente cerrada, llena de cucuruchos de barquillo sin gluten.

¿Sabéis que ni mi madre, ni mis hermanos habían probado nunca un helado de cucurucho? Yo sí, pero con gluten, porque fui diagnosticada más tarde.



¡Pues lo tenían todo controlado! ¡Todo! Y os aseguro que seguimos todo el proceso con los ojos muy abiertos, porque no nos creíamos que fueran a conocer tan bien la manipulación de los alimentos sin gluten, la contaminación cruzada... pero fuer GENIAL.

Después nos quedamos un rato charlando con Marco Miquel, maestro heladero y gerente de Miquel Gelater, con formación universitaria en tema de cocina, con las ideas muy claras y con muchas ganas de ayudar. 

Encontrarnos con gente así es fantástico...

¡Gracias Miquel Gelater por pensar en los celíacos! 

Está claro que la voluntad siempre es el primer paso para ayudar a los demás. 

A nosotros nos has hecho felices. Tanto que hemos vuelto a por más helados... a por más horchata... y volveremos sin duda, muchas más veces.

Os dejo la página para que echéis un vistazo: Miquel Gelater

Y también su Facebook: Facebook de Miquel Gelater

¡Gracias Marco Miquel!

Seguimos leyéndonos.

lunes, 27 de junio de 2016

Batido de fresa fresco y sano

Pues estos días de verano y de calor, a veces abres la nevera y no sabes qué tomarte, porque no tienes claro qué te apetece.

Algo frío... fruta... no sé.

En ese pueblo al que voy por el verano, Pravia,

 antes había un burguer donde preparaban batidos. ¡Eran naturales! Y aprendimos a hacerlos. 

La primera vez que los probé debía de  tener yo tres años... y la última cinco o seis. Los dueños se jubilaron y el burguer cerró. ¡Qué pena! Porque las tardes de verano, nos encantaba ir allí a tomar nuestro batido natural.

Bueno, pues como ya no está, ayer nos preparamos nosotros mismos ese batido que conocimos allí.

Ingredientes:

- 1/2 kilo de fresas.
- 5 ó 6 cucharadas de azúcar.
- Un litro de leche fría.

En un bol grande, ponemos las fresas, el azúcar y la leche fría.

Con la batidora de cuchillas, trituramos todo muy bien durante 5 minutos.

Después servimos en un vaso largo con un pajita, y os aseguro que al primer sorbo os daréis cuenta que está delicioso y que ya no podréis vivir nunca más sin ese batido.

¿Lo probáis?

¡Feliz verano!

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miércoles, 22 de junio de 2016

Cómo diagnosticar la Enfermedad Celíaca

Muchas veces no sabes ni que existe una enfermedad hasta que no te la diagnostican.

Yo sí conocía la Enfermedad Celíaca, pero ¿eso de que no sabes a qué saben las fresas hasta que no las pruebas? Pues eso... a mí antes no me parecía tan importante. Veía a mis hermanos y a mi madre que no podían tomar gluten y tampoco era para tanto.

Hasta que me tocó a mí.


Siempre lo cuento y no me canso de repetirlo, mi diagnóstico no fue fácil.

Mis analíticas eran normales... no había ningún valor raro que hiciera pensar que fuera celíaca.

Un día mi endocrino detectó un problema en mi tiroides y entonces ya empezaron las pruebas. Las analíticas ya empezaron a ser un poco más completas... y así apareció mi hipertiroidismo. Las cifras asustaban. Empecé a tomarme una pastilla a diario, Eutirox 100 y análisis una vez cada dos meses. Pero no mejoraba.

El endocrino empezó a sospechar... quizás seas celíaca. El especialista en digestivo estaba seguro de que no, porque los anticuerpos eran normales. Aún así me hicieron de nuevo los anticuerpos y otra vez negativos.

El especialista en digestivo dijo que a veces había falsos negativos, así que biopsia.

La primera biopsia dio negativo, la segunda, tres meses después, positivo. 


Después me hicieron una analítica para saber si mi enfermedad celíaca era genética, y sí, también dio positivo.

Las formas de diagnóstico son las siguientes:

1.- Analítica para saber si hay anticuerpos que detecten una enfermedad celíaca.

2.- Biopsia intestinal.

3.- Marcadores genéticos. Que estos últimos solo te dicen si eres propensa a sufrir la enfermedad celíaca, pero no que ya la estés padeciendo. Porque aunque seas genéticamente propensa, puede que no hayas desarrollado la enfermedad.

Y no hay más maneras... 

Aunque se está investigando. Muy pronto haré una entrada sobre eso.

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lunes, 20 de junio de 2016

Carta abierta a Cristina Cifuentes

El jueves pasado estuve en la Asamblea de Madrid, y aunque no me dejaron pasar a la tribuna de invitados porque no tenía la autorización de mi padre, hace falta la del padre y la de la madre, al menos mientras no tenga 14 años, pude ver en una televisión las cosas de la que hablaban.

Ciudadanos le preguntó al PP  ¡que qué pasaba con la oficina de atención al celíaco? Y Cristina Cifuentes, que es la Presidenta de la Comunidad de Madrid dijo: "ya me he reunido más de dos veces con las asociaciones de celíacos?

Pues hoy quiero escribir a Cristina Cifuentes:


Hola Cristina:
Como sé que si te escribo un correo no te llegará... alguien lo leerá antes, no le parecerá importante, me contestarán con un "lo tendremos en cuenta" y ya, pues he decidido escribirte desde aquí.

Soy Sandra, y soy celíaca desde que tenía ocho años, ahora ya tengo 13. No fue fácil que me diagnosticaran de Enfermedad Celíaca, el diagnóstico es otro tema pendiente...

Antes comía pan todos los días, y galletas y bollos, y cereales... lo mismo que tú o que cualquier otra persona que no sea celíaca. En el momento en que diagnosticaron eso se acabó. Los bollos bueno, quizás te parezca bien que ya no estén en mi dieta, pero ¿Qué pasa con el pan, o con los cereales, y las galletas? ¿Por qué permites que los madrileños sigamos pagando tanto por nuestro alimento-medicina? Que sí, que ya sé que no está considerado como medicina, pero que si lo piensas bien, exactamente eso es: MI MEDICINA

Me da mucha rabia que digas que ya te has reunido más de dos veces con las asociaciones de celíacos. Estoy segura que has ido más de dos veces al teatro, o al fútbol, o a los toros ¿a que sí? Pues los celíacos somos más importantes que dos reuniones... o media más... porque dos o más... lo de más a lo mejor se refiere a que el jueves yo estuve en la Asamblea de Madrid y Celíacos en Acción también estaba cerca...

Vamos que no me lo puedo creer. Qué poco me gusta eso de dos o más.   sPara entender la forma de vida de los celíacos hay que vivirla, sentarse con ellos en una cafetería, acercarse a ellos, ver cómo comen en los comedores de los colegios, cómo están considerados en la sociedad, pero de verdad... no de oídas. de oídas no es posible entender cómo nos encontramos o cómo vivimos.

La Enfermedad Celíaca es un tema importante en La Comunidad de Madrid, al igual que en España entera, demasiado importante como para solucionarlo con dos reuniones o más con las asociaciones de celíacos. 


Este verano yo voy a ver a Esperanza Aguirre en mi pueblo, en Pravia, Asturias. Y le voy a contar cómo me siento. Y ella me entenderá seguro... espero que después te lo cuente a ti, y para que tú también conozcas mi realidad, pero la realidad sincera... la del día a día. Porque hay muchas cosas, que no se pueden ni contar, ni entender, ni sentir si nos las vives. Y menos si solo te reúnes dos veces o más con las asociaciones de celíacos. 

Perdona que me haya quedado con esa frase, pero... me ha impacto tanto que no se me va de la cabeza.

¿Estaría dispuesta a escucharme Señora Cifuentes?

Atentamente:

Sandra C.   


#QueNoPare




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miércoles, 15 de junio de 2016

Tapas sin gluten

Hoy no hago yo la entrada, os la copio tal y como me la ha enviado Sergio, que es uno de los organizadores.

Yo vivo en el distrito de Retiro en Madrid, y estoy contentísima de que uno de cada cuatro bares, se haya sensibilizado con mi enfermedad y prepare tapas sin gluten para todos, porque la suerte que tienen los que no son celíacos, es que ellos también las pueden disfrutar.

Hoy empieza esta ruta de tapas, y por la tarde iremos con mis hermanos a merendar una con un refresco.

¡Me hace muchísima ilusión!

Gracias Sergio por haber pensado en nosotros. ¡Qué suerte!

Aquí os dejo toda la información.

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Llega la Ruta de Tapas de Pacífico-Retiro apta para celíacos.


Más de 40 bares y restaurantes participan en la Ruta de Tapas más grande de Pacífico y Retiro.
El distrito de Retiro acoge la ruta de la tapa más grande de su historia.

Desde el próximo miércoles 15 de junio y hasta el domingo 19, los vecinos y vecinas del popular barrio de Pacífico y Retiro, y el resto de madrileños, podrán degustar más de 40 tapas gourmet acompañadas de una caña, botellín o refresco por 2,50 - 3€, un precio económico para que nadie se pierda una de las rutas de tapas con mayor oferta gastronómica de la capital, donde se incluyen tapas sin gluten.

Tras el éxito cosechado en los distritos de Vallecas y Vicálvaro por la iniciativa
Sigue La Tapa, se une con las plataformas madrileñas: Cerveza Más Tapa y Organiza Madrid, para hacer más grande su anterior edición de la Ruta de Tapas de Pacífico que tuvo lugar en noviembre del año pasado donde se sirvieron cerca de 20.000 tapas.

Este evento quiere poner en valor la calidad de la hostelería del distrito de Retiro a través de las tapas y sabores salidos de sus cocinas. Todos los participantes e interesados disponen de la información del evento en la página:


Se podrá hacer un seguimiento de ésta en las redes sociales de la Ruta de Tapas con los hashtag: #SigueLaTapa.
Los establecimientos participantes, ofrecen durante 5 días pinchos, cazuelitas y tostas en formato tapa, incluidas tapas sin gluten.

En colaboración con la asociación Celíacos en Acción queremos hacer que esta iniciativa sea apta para todo el mundo. Todas las tapas presentadas a concurso podrán consultarse en la página web:




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Mosaico de tapas SINGLUTEN  participantes en la Ruta. De izda. A dcha., y de arriba hacia abajo, Chupachups de Mar y Tierra
de Bar La Junta; Tortilla de lechuga y dátiles de Casa Rutj; Solomillo ibérico sobre patata de mortero de Casa Mascaró, Cóctel de gambas del Pub Yoanna, Salmorejo de cereza con langostinos del Callejón del Gato, Abuñuelo de la Parisienna de Cris, Badia Picnic de D’Picnic, Bocadito Cinteotl de Cookaluzka, Ensaladilla Téllez 30 del Bar
Café Téllez 30, Milhoja rellena de bechamel de puerro de Niasca y Crema de pimientos del piquillo con patata de La Tapita.

El evento cuenta también con la colaboración de patrocinadores: ArmíraxDepil-Center y RedPiso Retiro que hacen posible este tipo de iniciativas gastronómicas que ayudan a dinamizar los barrios madrileños de Pacífico y Retiro.

Además, los asistentes a la ruta de la tapa pueden votar por su tapa favorita, con o sin gluten y participar en los sorteos de una cata de cervezas para 2 personas y packs de cerveza artesana que nos bríndala tienda de cervezas Espuma , además también habrá premios sin gluten a través de las redes sociales durante los días del evento.

lunes, 13 de junio de 2016

El día del diagnóstico

¿Os acordáis lo que sentisteis cuando os dijeron que erais celíacos?

Yo no lo entendí.

Ya conocía la enfermedad celíaca, mi madre y mis dos hermanos ya lo eran y ya comían todo sin gluten. Pero yo era especial, desayunaba bollos de leche con pepitas de chocolate que me encantaban, muy esponjosos... y a veces compartía con mi padre tostadas con tomate, que desde pequeña me gusta mucho.

Mi diagnóstico fue un poco raro, porque después de la biopsia, el médico ya le dijo a mi madre que parecía que iba a ser celíaca, pero que había que esperar a tener los resultados. 

Yo tenía ocho años y un problema de hipotiroidismo muy importante.

Cuando salimos de la biopsia, fuimos a la cafetería del hospital a tomarnos algo. Siempre lo hacemos, nos encanta... sobre todo a mi hermano David. Aquel día yo quería una tostada con tomate, mi desayuno favorito, pero mi madre me pidió un Nesquik y un huevo de chocolate.

Pregunté por qué... ¡Yo quería mi tostada de siempre! Ella me dijo que seguramente las pruebas que me habían hecho esa mañana, darían positivo. Mi madre estaba triste, y para volverse aún más triste, me empezó a sangrar la nariz. Las hemorragias nasales que yo tenía era muy exageradas, así dejamos el desayuno allí y nos fuimos a urgencias. Como siempre, tardaron bastante en cortarme la hemorragia. después volvimos  a la cafetería.

Allí me explicó que debía dejar de comer gluten, que aunque no tuviéramos los resultados, seguramente fuera celíaca. Le dije que no quería,  ¡a mí no me gustaba lo que mis hermanos comían!
Ni lo poco que podían comer... ni los huevos de chocolate como el que tenía para desayunar. ¡Yo quería mi tostada con tomate!

Aquel día protesté, lloré, me enfadé... pero ya nunca más volví a probar una tostada con gluten. 

Y hoy, cinco años después, sigo con tratamiento para el hipotiroidismo, pero ya estoy mucho mejor. En octubre vuelvo al endocrino, ya os contaré qué me dicen.

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viernes, 10 de junio de 2016

Pizza de sandía

¡Qué calor!

En Madrid nos asamos, y solo apetecen cosas frescas... ¡Os apetece un postre diferente, riquísimo, sanísimo y sorprendente?
Pues vamos a preparar una pizza de sandía en un momento.
Ingredientes:
- Una rodaja  de sandía de u dedo de grosor.
- Dos mitades de melocotón en almíbar.
- Una rodaja de piña en almíbar.
- Un trozo de melón.
Ponemos la rodaja de sandía sobre un plato. Sobre ella, vamos poniendo el resto de frutas troceadas. El plátano y la piña las últimas y justo en el centro de la rodaja.
Con un cuchillo, dividimos la pizza en porciones y a la nevera hasta el momento del postre.
¿A que es sencillo? ¡Y sanísimo!
¿Os animáis?
¡Gracias María Ángeles por la idea!
Seguimos leyéndonos.



miércoles, 8 de junio de 2016

Facundo, una compañía inclusiva

Mi abuelo es de Asturias, y él ya conocía los productos de la marca Facundo.

Yo conocí a David Villagrá por mi madre, porque un día llegó a casa con  snacks de la Marca Facundo. 


Los probé y me encantaron. Me llamó la atención que no tenían gluten, pero ni esos que traía mi madre, ni ninguno de los otros que se fabrica en Facundo.

David es el director de marketing de la compañía Facundo, que se dedica a la fabricación y venta de snacks. Pero no unos aperitivos cualquiera, no... sus aperitivos son aptos para los celíacos y también para los alérgicos al huevo.

Eso me sorprendió. ¿Cómo podía ser que no tuvieran gluten? ¿Ninguno de ellos? ¿Seguro? ¡SEGURO!

¡Eso es como un paraíso para mí y para todos los celíacos?

Me apetecería quedarme a dormir un día en su fábrica y coger de aquí y de allí para probarlo todo y con total seguridad, ¡porque nada contiene gluten! 

A mí me gustaría que en todas las tiendas se vendieran productos de Facundo, porque así no tendría que estar buscando cuales puedo comer. La vida sería mucho más fácil.

Por eso hoy quiero dedicar mi entrada a David, por pensar en nosotros, en los celíacos, y también en los que son alérgicos al huevo, porque sus productos tampoco llevan huevo.

Por eso yo quiero agradercérselo, su voluntad ha hecho que su empresa nos incluya en esta sociedad.

Además, entre los seguidores de este blog, vamos a sortear un lote de sus productos, pero eso ya será en el próximo post.

¡Gracias David! ¡Gracias Facundo!



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lunes, 6 de junio de 2016

Medicamentos con gluten

¿Por qué los medicamentos llevan gluten?

Eso me preguntaba yo ayer... y me puse a buscar en Google. Porque no es fácil de entender. 

Cuando nos duele la cabeza y tomamos una pastilla o un jarabe de Paracetamol, no pensamos que pueda contener gluten, porque ¿cómo va a tener gluten, dónde lo lleva, por qué?

Pues sí, puede contener gluten,

porque para hacer más espeso un jarabe, a veces se le añade almidón, y muchas veces es de trigo... pero lo mismo pasa con las pastillas. Para que tengan esa forma, para poder apelmazarlas,  para darles sabor y para poder "sujetar" el medicamento básico (como puede ser el Paracetamol) añaden excipientes, y estos pueden ser de trigo y contener gluten.

El Estado obliga a los fabricantes a explicar de qué son esos excipientes, pero todavía no vienen etiquetados los medicamentos como aptos o no aptos para los celíacos. ¿Por qué no?

Creo que deberían estar obligados a etiquetar los medicamentos también como sin gluten los que no lo tienen, porque es una cuestión de salud, no de que nos siente bien o mal.

Mi intestino se deteriora, aunque me tome solo un poco.

¡Seguimos leyéndonos!




sábado, 4 de junio de 2016

Una pastilla para curar el daño que provoca el gluten en nuestro intestino

Pues ya estoy de vuelta de Cantabria. Han sido 5 días geniales, un poco locos porque no paramos. Fuimos a la playa... visitamos las cuevas de Altamira (la réplica) y las del Soplao y también Cabárceno. 

Hoy estoy muy cansada, pero tenemos que irnos a ParlActiva y toca despertarse temprano.


He abierto el ordenador de mi madre, y siempre me gusta buscar en Google Enfermedad Celíaca, os sorprenderíais de las cosas que os podríais encontrar. Y hoy me he quedado leyendo un blog, abajo pongo el enlace... habla sobre una pastilla que nos haría la vida más fácil.

Lo he leído con mucha atención, porque para mí es algo mágico. ¿Os imagináis  que existiera algo así? ¿Que estás de viaje y no tienes que preocuparte de qué cosas puedes o no puedes tomar en un restaurante? 

A mí me parecería un sueño...

Pues según parece, ya está en fase de estudio 3, eso quiere decir, que muy pronto se probará en pacientes. 

A mi hermano mayor le ofrecieron una vez someterse a un tratamiento de estos, pero para Síndrome de Down, y que ya está en la fase 3. La prueba en pacientes reales, consiste en hacer tres grupos. Uno de esos grupos, probará una dosis pequeña del tratamiento, otro la real, la que después saldrá a la venta y un tercero, tomará un medicamento que no tiene ningún efecto, es decir, placebo. Después, cuando finalice el estudio, se verán los tres grupos... y se comprobará que efectivamente funciona como debería. Ninguno de los grupos sabe qué medicamento toma... si el placebo o los otros... 

Mi hermano al final no se sometió a ese estudio. 

Yo tampoco me sometería al de la pastilla esa para que el intestino no se nos inflame al consumir gluten. Lo he pasado muy mal, si me toca el placebo y me vuelvo a poner mala... aunque no sé... sería un bien para todos.

Si todo sale bien en 3 ó 4 años ya la tendremos en el mercado. ¿Qué me decís? ¿Os atreveríais a tomarla?


El caso es que podéis encontrar toda la información aquí Allergychef

¡Nos vemos en ParlActiva!

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lunes, 30 de mayo de 2016

Mis amigas

Ayer fue un día muy especial. 

Domingo 28 de mayo, I Marcha #QueElGlutenNoTePare

Tenía muchas ganas de que llegara ese día por muchas cosas, pero sobre todo, porque iba a volver a ver a mi amiga Marta.

Además, le presentaría a Claudia, ¡qué ganas!

Pero la sorpresa llegó cuando con Marta venía también su hermana Elena. Ella estudia cuarto de la ESO, es altísima, simpatiquísima y guapísima y también celíaca.

Mis amigas y yo, éramos las encargadas de repartir unas bolsas que Facundo nos había preparado para animar la marcha.  Fini también nos envió un montón de lenguas  y ¡fue increíble lo bien que nos lo pasamos!

Quiero contar que ser celíaco o celíaca nos une, es como un lazo o algo así... Lucía, Claudia, Ángela, Elena, Marta y Leyre nos lo pasamos en grande juntas. Es como si perteneciéramos a un club muy especial.

Me siento muy bien, muy contenta, muy feliz de poder ser su amiga y de poder compartir con ellas momentos tan divertidos como el de ayer.

Echamos de menos a otras amigas que no han podido venir... pero las veremos muy pronto. 


¡Seguimos leyéndonos!


martes, 24 de mayo de 2016

Reunión con el Defensor del Pueblo


¡Por fin llegó el gran día! El Defensor del Pueblo me recibe a mí y a todos los celíacos.

Al principio estaba un poco nerviosa, después un poco más y al final, cuando apareció la señora Marta, Jefa Adjunta de Gabinete del Defensor del Pueblo y vi que era tan amable y tan cercana, ya se me pasaron lo nervios y pude empezar a contarle.                                                                                                                                                 Pero antes tengo que deciros, que las chicas que nos atendieron, fueron encantadoras y nos enseñaron todo el Palacio del Marqués de Barmejillo, ¡y hasta nos contaron algunas de las leyendas que circulan por ese palacio!
Según parece, el Marqués de Barmejillo, se jugó el Palacio en una partida de cartas... se arrepintió tanto que se quitó la vida en los jardines, pero su fantasma, sigue pululando por los pasillos... uuuuhuuhhuhuuhu...                                                                                                                                                     Muy interesante el Palacio, la historia y también la institución que alberga.  Me ha encantado ir a esa reunión.                                                                                                                                                                 Marta, mi madre y yo hablamos mucho, me dijo que el Real Decreto que aparece en mi petición, que casi seguro que ya no está en vigor, que lo tiene que mirar... 

Llevaba otro Real Decreto, que me lo había enviado la FACE y me dijo que ese no lo conocía, pero que iba a mirarlo.
                                                                                       Ella entiende nuestra situación  y nos ha dicho, que desde hace tiempo, ya están tomando medidas para mejorar nuestra situación.                                                                                                                                          Me ha dicho también, que si algún día nos vemos desprotegidos por alguna situación con la administración, pues que se lo hagamos saber. Que el Defensor del Pueblo, está para ayudarnos.

Le he contado cómo se sienten mis hermanos, yo y todos los celíacos... estoy contenta con su respuesta y con todo lo que nos explicó, sobre todo con la paciencia con la que nos escuchó.

¡Gracias!

Seguimos leyéndonos.