Esta mañana estaba oyendo a mi madre hablar con una amiga.
Mi madre le contaba, que conocía una niña celíaca, que según su madre se había curado.
Me he puesto a buscar información rápidamente, y ¡no! la enfermedad celíaca NO SE CURA, ¡nunca!
Se curarán los síntomas cuando dejas de comer gluten, que es lo que te hace daño, pero en el momento en el que lo vuelvas a incluir en tu dieta, ¡ya está!
Ser celíaco no es un modo de vida, ni un Sarampión, ni un virus, ni una gripe.
La enfermedad celíaca nos viene impuesta desde los genes. Los genes son partes muy pequeñas de nuestras células, en las que se acumula toda la información necesaria para ser nosotros mismos... El color de los ojos, la altura, el tamaño de los pies, la forma de la cara... ¡Y algunas enfermedades, como la celíaca!
Yo no puedo cambiar el color de mis ojos, puedo engañar a los demás con unas lentillas, pero mis ojos van a ser siempre de color negro, bueno, pues lo mismo con la enfermdad celíaca. Puedo comer de todo (además, como soy asintomática no me pasaría nada, al menos visible) pero claro, a mi cuerpo no le puedo ocultar esa condición. Aunque no tenga síntomas visibles, mi tiroides se vería más afectado aún... Podría desarrollar más enfermedades, como la dermatitis, la diabetes, incluso un linfoma de intestino, que ya es algo muy grave.
Por eso tenemos que abrir los ojos a nuestra realidad. ¡Somo celíacos! ¡Claro que si! Y no nos tenemos que esconder, ni ocultar.
Así que, esa niña que "se ha curado" o bien ha ocurrido un milagro (que no es lo más probable) o no era celíaca y se lo diagnosticaron mal, o no está curada...
Estas personas confunden al resto.
Hay mucha gente que no tiene relación con el mundo de los celíacos, y si lo que les llega es de las manos de "curados celíacos" pues mirad...
¡Qué grave me parecen estas cosas!
¡Pero qué graves!
Voy a llamar a mi amiga Alba para leerle la entrada, algunas veces lo hago.
Besitos y besotes.
Soy Sandra y tengo 14 años. Mi madre es celíaca y mis dos hermanos también. Por eso en casa lo vivimos con mucha normalidad. El problema llega cuando vas a comer a un restaurante... o a casa de algún amigo... empecé a escribir este blog cuando tenía 9 años, si me sigues, entenderás cómo se siente una niña celíaca y cómo va entendiendo su enfermedad. Si además compartes, entonces conseguiremos, que cada vez sean más los que conocen la Enfermedad Celíaca y todo lo que supone.
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Sandra de incultos esta el mundo lleno a mi me tocan las narices mucho tanto los que se curan solos como los que se diagnostican solos que aunque parezca increible tambien los hay y a patadas, al no estar correctamente formados van dando una informacion erronea a cualquiera que los quiera oir y entonces oyes de los demas cosas como " si menganit@ tambien es celiac@ y lo come" " si menganit@ dice que pro un poco no pasa nda" y mil ejemplos asi.
ResponderEliminarEs necesario la gente se informe y forme correctamente sobre la celiaquia la diabetes etc desde la cuna y que mejor que lo hagais vosotros desde pequeños dando ejemplo a los demas.
Besitos
Cuanto tiempo madre mia entre que yo tengo un poco desorganizada la vida y unas cosas y otras, otra entrada super interesante, me quedo con la informacion tan estupenda que das.
ResponderEliminarBesos
Susana Fernández.
ResponderEliminarHay personas que tienen una pequña sensibilidad al gluten. No son celiacas, simplemente que les sienta mal. La gente, cuando no conoce la enfermedad, la confunde. Si hubiera más información en todos los sentidos, no se dirían tantas bobadas. Un saludo Sandra.
Como se suele decir, la ignorancia es muy atrevida, muchas veces por desconocimiento y otras veces porque la gente "no quiere" ser celíaca. Y lo pongo entre comillas porque no es cuestión querer o no querer, es así y ya está, hay que asimilarlo y tirar p'alante.
ResponderEliminarMadre mía qué roolo acabo de soltar.
Besotes.
Hay gente para todo, yo oigo casos de que se es medio celiaco, no me lo puedo explicar pero lo oigo. Otros que son un dia si otro no. Otros que se curan, hay mucha gente que no está informada bien del tema, y lo pagará algún día.
ResponderEliminarMe gusta esta entrada, muy interesante si señor.
También me gusta que vuelvas a la carga otra vez,eso significa, entre otras cosas, que estas estudiando mucho. Un beso
Muy buena información ¡sí señor! Un besito Sandra.
ResponderEliminarGracias Angeles... Son cosas que creo que oimos todos muchas veces.
EliminarBesitos y besotes.
Gracias Sandra, hay mucha ignoracia entre alergias, intolerancias... a menudo se oyen cosas de este tipo
ResponderEliminarA mi hijo le detectaron la enfermedad con 2 años, después de recorrer muchos pediatras y decirme de todo menos nombrarme la celiaquia, llevaba ya desde 1 año y medio con los síntomas y después de la biopsia se confirmo, pero esa misma pediatra, a la que le debo la vida de mi hijo, me dijo que tenia una posibilidad de curarse, no se si hace 8 años cuando paso, se creía otra cosa y ahora ya no, pero hasta que no leí este bloc estaba segura que algún día podríamos haber hecho la prueba y ver si se había curado.
ResponderEliminarhola sandra
ResponderEliminarme parece que ser celiaco no es un problema,
solo que no puedes comer comida con gluten
pero si tu familia es celiaca pues estais unidos
besos
Muy bien explicado Sandra. Con tu blog ayudas a mucha gente.
ResponderEliminarUn beso
Tu amiga: Celíaca pero contenta
cuando hay una persona celíaca en una familia no se debe tratar como un problema sino más bien todo lo contrario. Eliminar el gluten de la dieta diaria, hoy por hoy, es lo más fácil que puedes hacer. Afortunadamente, existen cientos de productos que sustituyen el gluten por una dieta sin gluten. Esto todavía tiene mucho que evolucionar y mejorar: etiquetados.
ResponderEliminarentre las tonterías más grandes que he escuchado, fue a una gilipollas listilla que decía textualmente "que asco, ahora todo sin gluten, y los demás que??" SUBNORMAL!!!
Muy bien! es muy importante que la gente conozca que un celiaco lo es de por vida. Aunque en etapas de la vida no tenga síntomas, el daño para salud continúa.
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Hola Sandra.
ResponderEliminarJusto un año después de que tu escribieras este post, más o menos, descubrimos que mi hijo de 3 meses (por aquel entonces) no podía comer gluten. Ni patata, ni huevo, ni leche de vaca ni plátano. Era alérgico a todos ellos. No es que con 3 meses yo le diera nada de eso pero, al comerlo yo, lo tomaba en la leche materna y el pobre tenía la piel hecha papilla. Tanto, que acabamos en urgencias.
Dos años después ha superado la alergia a la leche (no veas los biberones que se chuta!),come patata con normalidad (aunque poca, porque no le gusta de ninguna forma) y el huevo...va poco a poco. Nos queda el gluten y el plátano.
En niños tan pequeños y según qué alimentos, hay posibilidad de superar las alergias alimentarias según van creciendo. Quizá es eso lo que le pasó a la niña de tu post.
Me he encontrado mucha gente que confunde alergia al gluten con celiaquía. Yo misma al principio no lo tenía claro. La reacción de un alérgico puede pasar por temas intestinales pero también podría tener una complicación respiratoria o una dermatitis. Varía según las personas.
Yo espero que se le pase. Aunque también puede suceder que termine siendo un caso de celiaquía. Ambas cosas son posibles.
Me identifico con todo lo que cuentas: las dificultades en los restaurantes, ser el rarito de los cumples (mi hijo de 7 años también es alérgico alimentario)... Ánimo con tu iniciativa en Change y con tu blog, que seguro que le sirve de gran ayuda a otros chavales y chavalas. Ver que no te pasa sólo a ti alivia mucho.
Un abrazo.
Animo Sandra, #QueNoPare espero que consigáis que bajen el precio del pan sin gluten, es injustisimo.
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