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viernes, 1 de abril de 2016

Saray es un poco celíaca...

Así me lo dijo ayer una señora en la sala de espera de urgencias de un hospital de Madrid.

A mi hermana pequeña, el otro día en Asturias, la picó una abeja, y una semana después, se le hinchó el dedo y le dolía mucho.

Al salir del cole, mi madre la llevó a urgencias. El hospital está muy cerca del cole y de casa también, así que solo es cruzar poco más de una calle.

Cuando yo salí de clase, mi padre me avisó de que mamá y mi hermana estaban en urgencias, y me acerqué a verlas.

Las dos estaban sentadas al lado de una señora con una niña de unos dos años en brazos.

La abuela decía que su nieta era celíaca, pero muy poco... que casi nada.

Le expliqué que se es o no se es celíaco... que no hay termino medio. Que debemos de ser claros con eso. No nos podemos equivocar. La enfermedad celíaca, por lo menos hoy, no se cura. Quizás algún día sí, pero hoy todavía no. Y si te hace daño el gluten, te lo hace todo el gluten... no un gluten sí y otro gluten no.

Pero la señora insistía: pues a ella, a su nieta, el pan le hace daño, pero una magdalenas que le compro en una tienda del barrio, esas no, porque son naturales.

¡Madre mía! ¿Por qué nadie ha informado a esta mujer de que el gluten es la lija del interior de nuestro intestino? ¡No lo entiendo!

Pues por más que le dijimos, no conseguimos convencerla... ¡Qué rabia me da no poder hacer nada! Me fui con la sensación de que el diagnóstico es complicado, pero las explicaciones de los médicos, no siempre son las que tienen que ser. 

Por favor... si conocéis a alguien así, hablad con él/ella, explicadles bien qué es la enfermedad celíaca y porqué nuestra dieta tiene que ser estricta, sin nada de gluten... y sobre todo, que el gluten es gluten... que no es un poco celíaco, que si te hace daño, te hace daño, poco, mucho y una sola pizca.

No sé el nombre de aquella abuela, pero sí el de la niña, Saray.

Saray, espero que a tus padres y abuelos, les llegue este post... que se informen bien, que entiendan que ser celíaco, es algo muy serio. Y que tu pequeño intestino se está deteriorando igualmente, aunque las magníficas magdalenas naturales que tu abuela te compra, sean sanísimas. Porque por muy buenas que sean, contienen gluten.

Hoy termino esta entrada un poco triste, ni mi hermana, ni mi madre, ni yo, conseguimos ayudar a Saray. Lo siento chiquitina.

Aunque, espero que cuando la abuela llegue a casa, se ponga a buscar en internet y se dé cuenta de estaba equivocada... ¡Seguro que sí!

Vamos a cruzar los dedos...

¡Seguimos leyéndonos!




14 comentarios:

  1. Enhorabuena Sandra!! Eres un ejemplo a seguir. Sigue así!
    Un besazo
    #QueNoPare

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    1. Gracias, pero el ejemplo somos todos. Cada uno de nosotros pone su granito de arena.
      #Quenopare
      Sandra

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  2. Yo tb conozco a alguien celíaco a quien "no le hace daño" el pan d hamburguesas y a quien insiste en tener una hija q era celíaca y se curó...creo q no se trata d información, tengo una hermana a la q hace 30 años se le diagnóstico la celiaquia y no lo habíamos oído en la vida...no existía Internet y buscamos todo lo posible X saber..creo q se trata d no ser consciente d lo q tienes realmente y cm igual no t hace daño al momento no le dan importancia..la pena es q llegará el día q no tenga solución y será tarde..

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    1. Qué miedo... pero yo siempre estoy pensando lo mismo. ¿Por qué los médicos nos informan bien?
      Si contaran la realidad real no habría ningún problema...
      #Quenopare

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  3. Hola Sandra acabo de ver tu blog, yo también firmé la petición de tu madre. A mi el medico me ha dicho que no soy celiaca sino intolerante al gluten, pero vamos para el caso es lo mismo, mi intestino está dañado y sufro muchas diarreas lo que me deja casi sin fuerzas para hacer mi vida normal. El diagnostico vino a raiz de que me diagnosticaran de fibromialgia. Bueno es una historia muy larga, resumiendo a mi me daban mareos con perdida de conocimiento y no encontraron la causa el caso es que desde que el reumatologo me puso la dieta sin gluten no me he vuelto a marear y si que es verdad que cuando salgo por ahi es un castigo tener que andar explicando cada dos por tres lo del gluten asi que muchas veces se quitan las ganas de salir además que el precio del carro de la compra en casa se ha disparado también, el otro día se lo enseñé a mis niños en el mercadona, fliparon cuando vieron que un paquete de bimbo marca blanca con 28 rebanadas costaba 0,96 u un paquete de bimbo sin gluten y sin lactosa de 14 rebanadas costaba 2,65. Me ha encantado tu blog, también tengo una niña de 13 años de la que no me puedo quejar porque saca muy buenas notas pero en su tiempo libre solo se queda pegada al wasap. Enhorabuena eres un ejemplo a seguir para grandes y pequeños no me extraña que tu madre esté orgullosa de ti. A seguir con la lucha que gracias a gente como tu ya la gente está cada vez más informada.

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    1. ¡Qué suerte que saca buenas notas! A mí me cuesta mucho aprobar... pero lo voy consiguiendo.
      Pregúntale que si quiere alguna vez contar su experiencia en mi blog. Me encantaría.
      #Quenopare
      Sandra

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  4. ¡Enhorabuena por tu Blog Sandra! Admiro vuestra lucha y empeño en conseguir que la sociedad sea más justa y para eso, como primer paso, informar a la gente es fundamental. Así que ánimo, que lo estáis haciendo muy bien. Espero que la situación para los celíacos mejore cuanto antes, que si ya os veis limitados por culpa de la enfermedad que la sociedad encima no lo ponga más difícil. Un fuerte abrazo. Nacho.

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  5. Es verdad que muchas personas diagnosticadas como celiacos insisten en comer gluten porque creen que con un poco no pasa nada.
    Mi hija fue diagnosticada a los 22 meses y hace dos años con 12 años debutó con diabetes tipo 1. Al principio la diabetes la pudo y comenzó a hacer transgresiones de gluten porque no tienen sensibilidad rápida pero acabó ingresada varias veces con bloqueo intestinal. Así que por favor hay que ser claros. Las personas celiacas no pueden probar el gluten.
    Gracias a Dios ha superado esta etapa y vuelve al estar libre de gluten.
    Muy interesante el blog.
    Enhorabuena

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    1. Joooo Dile que se tiene que cuidar mucho, que lo importante es su salud, que no hay nada más importante que eso. Sin salud no somos nada.
      Y que si quiere contar alguna vez lo que siente en mi blog, que se lo dejo... ¡Que adelante!
      #Quenopare
      Sandra

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  6. Me pasó una cosa así con la abuela también de una pobre celíaca de seis años,que le daba croquetas y empanadillas caseras ya que como se las hacía su abuela no le iban a hacer daño; se lo intenté explicar por las buenas, con paciencia y educación. Al final me harté y le solté muy tranquilamente: mire señora, para esto coja un cuchillo y ábrale la garganta a su nieta, que va a sufrir y a dolerle menos que ir dándole crocretas. Obviamente se fue toda indignada, al tiempo me vino a buscar la madre de la nena para darme las gracias porque al parecer había impactado tanto a la mujer, que no dudo de que tenía la mejor intención y era toda inocencia en el tema, que por fin de había creído que lo de su nieta era algo serio y que no hay comida de la yaya que lo cure ni excepciones. A veces una buena dosis de crudeza puede ayudar mucho.

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    1. Es muy duro decir eso, pero mira, reaccionó. Eso es lo importante. A veces hay que ser duro para que la gente cambie la forma de pensar.
      Es que parece que a veces la enfermedad celíaca no se toma en serio, ¿a que no?
      #Quenopare
      Sandra

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  7. Sandra, me gusta mucho cómo escribes....sobre todo teniendo "sólo" 13 anios! (escribo desde un teclado extranjero). Eres clara y directa, y de tus textos (y de tu cara) se ve que eres una persona especial.
    Sigue así! Y sigue cuidándote mucho!
    Un beso grande desde Alemania.
    Olga

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  8. Hola Sandra, enhorabuena por tu madurez, no todos a tu edad son así de concienciados y maduros. Mi hija de 4 años es celiaca diagnosticada desde hace un año y lo llevamos muy bien. El otro día fuí al oculista para una revisión y me comentó que su mujer también era celiaca pero que lo llevaba muy bien, cuando salían a comer algo, si era con rebozado le quitaba el rebozado y ya esta....viva la ignorancia! Pero la culpa no es de ellos, es de los médicos digestivos que no informan nada...yo lo que se lo he aprendido de los grupos tan maravillosos de celiacos en facebook, si no fuera por ellos no habría sabido ni por donde empezar, y ni muchísimo menos sobre la contaminación. Un besazo!

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