Mis amigas

Ayer fue un día muy especial. 

Domingo 28 de mayo, I Marcha #QueElGlutenNoTePare

Tenía muchas ganas de que llegara ese día por muchas cosas, pero sobre todo, porque iba a volver a ver a mi amiga Marta.

Además, le presentaría a Claudia, ¡qué ganas!

Pero la sorpresa llegó cuando con Marta venía también su hermana Elena. Ella estudia cuarto de la ESO, es altísima, simpatiquísima y guapísima y también celíaca.

Mis amigas y yo, éramos las encargadas de repartir unas bolsas que Facundo nos había preparado para animar la marcha.  Fini también nos envió un montón de lenguas  y ¡fue increíble lo bien que nos lo pasamos!

Quiero contar que ser celíaco o celíaca nos une, es como un lazo o algo así... Lucía, Claudia, Ángela, Elena, Marta y Leyre nos lo pasamos en grande juntas. Es como si perteneciéramos a un club muy especial.

Me siento muy bien, muy contenta, muy feliz de poder ser su amiga y de poder compartir con ellas momentos tan divertidos como el de ayer.

Echamos de menos a otras amigas que no han podido venir... pero las veremos muy pronto. 


¡Seguimos leyéndonos!

Reunión con el Defensor del Pueblo

¡Por fin llegó el gran día! El Defensor del Pueblo me recibe a mí y a todos los celíacos.

Al principio estaba un poco nerviosa, después un poco más y al final, cuando apareció la señora Marta, Jefa Adjunta de Gabinete del Defensor del Pueblo y vi que era tan amable y tan cercana, ya se me pasaron lo nervios y pude empezar a contarle.                                                                                                                                                 Pero antes tengo que deciros, que las chicas que nos atendieron, fueron encantadoras y nos enseñaron todo el Palacio del Marqués de Barmejillo, ¡y hasta nos contaron algunas de las leyendas que circulan por ese palacio!

Según parece, el Marqués de Barmejillo, se jugó el Palacio en una partida de cartas... se arrepintió tanto que se quitó la vida en los jardines, pero su fantasma, sigue pululando por los pasillos... uuuuhuuhhuhuuhu...                                                                                                                                                     Muy interesante el Palacio, la historia y también la institución que alberga.  Me ha encantado ir a esa reunión.                                                                                                                                                                 Marta, mi madre y yo hablamos mucho, me dijo que el Real Decreto que aparece en mi petición, que casi seguro que ya no está en vigor, que lo tiene que mirar... 

Llevaba otro Real Decreto, que me lo había enviado la FACE y me dijo que ese no lo conocía, pero que iba a mirarlo.
                                                                                       Ella entiende nuestra situación  y nos ha dicho, que desde hace tiempo, ya están tomando medidas para mejorar nuestra situación.                                                                                                                                          Me ha dicho también, que si algún día nos vemos desprotegidos por alguna situación con la administración, pues que se lo hagamos saber. Que el Defensor del Pueblo, está para ayudarnos.

Le he contado cómo se sienten mis hermanos, yo y todos los celíacos... estoy contenta con su respuesta y con todo lo que nos explicó, sobre todo con la paciencia con la que nos escuchó.

¡Gracias!

Seguimos leyéndonos.

Tarta de queso y chocolate blanco, sin gluten y sin lactosa

El sábado fue Santa Gema y el segundo nombre de mi madre es Gemma, pero nos acordamos el domingo y encima mi madre se despertó malita, así que... una tarta para darle una sorpresa, eso seguro que la ayudaba a recuperarse.


Copié todos los ingredientes, y fuimos a comprar los que nos hacían falta. Todo preparado para darle la sorpresa a mamá.

Pero hubo un problema y yo ya no pude hacerla... y encima mamá se enteró, así que mi hermana pequeña fue quien la ayudó.

Deciros que es una tarta muy fácil de hacer, y muy rica. Además no lleva harinas, de ningún tipo.

Yo me comí varios trozos, y dos hojas de esas de chocolate, ¡son preciosas!

Solo deciros que es una tarta muy sencilla y que puede preparar hasta un niño, es muy rápida de hacer y comerla es una delicia.

Os dejo el enlace al sitio de donde saqué la receta, no dejéis de pasar a verla, os va a encantar. Nutry.es Tarta de queso y chocolate blanco, sin gluten y sin lactosa

Pintar las hojas de hiedra es una idea increíble... ¡Pienso hacerlo muchas veces más! Cuando mis amigas vengan a merendar, las sorprenderé, ¡seguro!

¡Gracias Macarena! ¡Maravillosa tarta!

¡Seguimos leyéndonos!

¿Cómo se sienten los que no son celíacos y viven con celíacos?

Estos días lo he pasado un poco mal. 

He tenido conjuntivitis, llevo lentillas y se me pegaba al ojo... no sabía porqué era, estaba asustada. Hasta que fuimos al médico y me lo dijo, un antibiótico y por la tarde ya estaba mucho mejor. Aunque las lentillas no me las puedo poner en una semana.

Pero no quiero hablaros de eso... sino de mi padre. 

Ayer le oía hablar sobre la enfermedad celíaca, él no es celíaco, y decía esto:

- Yo no puedo comer nada de lo hay sin gluten, me miran mal, porque eso más difícil de encontrar y más caro, así que claro, es para ellos... pero tampoco puedo llevar pan, ni galletas con gluten a mi casa, porque como contiene gluten, les puedo contaminar todo y también me miran mal. ¿Qué hago?

Me reí muchísimo.

Y es verdad que pensamos así.

Pobre. De ahora en adelante prometo ser más comprensiva.

¿Alguna vez os habíais parado a pensar cómo se sienten los que no son celíacos en un mundo de celíacos?

Más comprensión también para ellos, por favor.

Papá... ¡Gracias!

¡Seguimos leyéndonos!

¿Cuál es el precio real de nuestros alimentos sin gluten?

Pues hoy me he levantado pensando. Es sábado por la mañana, siempre adelanto un poco mis entradas, para poder ponernos una cada dos días.                                                                                                             Y Como es sábado, tengo más tiempo. En mi casa todos están desayunando y a mí, mientras me tomo la leche me dejan escribir. Después tengo que estudiar, así que...

Estoy dándole vueltas a la cabeza al precio de los barquillos sin gluten. Todos sabemos que no son alimentos de primera necesidad, sin barquillos podemos pasar. De hecho, creo que mi madre nunca los ha comprado, y los ha probado porque alguna vez nos los ha hecho en casa. 

Pero aunque no sean alimentos de primera necesidad, no tenemos que dejar de comerlos, pero sin que se aprovechen de nosotros. Vamos a ver cuanto cuesta hacer unos barquillos:

He copiado aquí los ingredientes directamente desde la página de una marca que los vende:

Ingredientes: almidón de maíz, azúcar, grasa vegetal, harina de altramuz, emulgente (lecitina de soja), goma guar y aromas de vainilla, canela y limón. Alérgenos: contiene soja y altramuz.

Los precios:

1.- Almidón de maíz: 

Si 25 kilos valen 39 euros, un hilo cuesta: 1,56 euros el kilo







2.- Azúcar:

Si 25 kilos valen 18,75 un kilo cuesta: 0,75 euros el kilo







3.- Harina de altramuz: 

 Si 350 gramos cuestan 2,80 el kilo cuesta: 8 euros el kilo






4.- Lecitina de soja:                                                                                                                                                                                      

Si 500 gramos cuestan 10.95, un kilo  vale: 21.9 euros el kilo






5.- Goma Guar: 

Un kilo vale 13.61 euros











6.- Aromas de vainilla, canela y limón: 

Si medio kilo vale 4,19, un kilo cuesta: 8.38 euros el kilo.





7.- Grasa vegetal: ¿Margarina? No especifica... pero con el precio al que se venden esos barquillos, imagino que utilicen una de primera calidad.

Si 10 kilos más gastos de envío cuestan 44.03, un kilo más gastos de envío vale 4,403 euros el kilo





Y ahora que ya tenemos todos los ingredientes, voy a buscar una receta para ver los gramos que hay que poner de cada cosa:

- 120  gramos de almidón de maíz (0,1872 €) + 30 gramos de harina de altramuz (0.24€) =  0.4272 €

- 125 gramos de azúcar = 0.09375 €

- 75 gramos de margarina = 0.3302€

- 1 cucharadita de lecitina de soja 85 gramos) = 0.1095€

- Aroma de vainilla, canela y limón: dos gotas de cada, no llega ni a un gramo=0,00838x3= 0.02514€

- Agua: 0,40 € litro, si utilizan 100 gramos=0,04€



Ahora sumamos todos los precios de todos los ingredientes: 1.02579 €

Y ahora sumamos los gramos: 398 gramos. Los barquillos de la foto, venden 81 gramos  por 3,50€ 

Echad la cuenta y juzgad por vosotros mismos, ¿están inflados estos precios?

Y ahora supongo que habrá que sumarle también los gastos de fabricación, embalaje, distribución, etc... pero hasta estos precios, hay muuuuuuuuucho margen

Y que nadie me diga, que nos sale más barato hacerlo en casa, por favor. En casa sí, pero cuando queramos, nunca por obligación. 

Mientras tengamos estos precios inflados en el mercado, la cocina en casa siempre será una obligación. 

Yo tengo 13 años y aspiro a poder ir al super y comprar mis alimentos como el resto de ciudadanos.

Porque soy celíaca y quiero vivir igual que el resto de españoles y europeos.

#QueElGlutenNoTePare

Seguimos leyéndonos.

¿El café contiene gluten?

Mis padres son muy cafeteros... y mi padre puede tomar todos los que quiera y los que le gustan, pero mi madre es celíaca, y muchas veces se tiene que aguantar por no saber si contiene gluten o no.


Me acuerdo una vez, cuando yo era pequeña y estábamos en la sala de urgencias de un hospital de Madrid. Allí había y hay cuatro máquinas expendedoras, dos de alimentos o snacks, otra de bebidas y otra de cafés.

En la de alimentos no hay nada sin gluten...  snacks como patatas fritas, o algo así, pero ni sandwiches ni nada. Pero las salas de espera de los hospitales son zonas de paso, y se supone que no te entra mucha hambre estando allí.

El caso es que aquel día había mucha gente, y a mí me tuvieron que hacer una analítica. Al final fueron más de 8 horas en aquella sala, y mi madre se acercó a la máquina de los cafés. No se me olvidó que estaba buscando la marca del café o las palabras sin gluten por algún lado, pero ni rastro... así que se quedó sin tomar un café.

Hace poco ha estado otra vez en urgencias, y siguen estando las mismas máquinas, con los mismos alimentos, y el mismo café... ¿Contendrá gluten?

Yo era pequeña, debía de tener 7 u 8 años, pero me acuerdo muchas veces de eso.

¡Nunca me hubiera imaginado que el café pudiera contener gluten!

Así que a investigar.

Cuando compramos café, nos guiamos por si es natural, tostado, por los sabores que pone que tiene o... pero ¿alguna vez os habéis planteado si contiene o no gluten?

Pues he estado buscando en Internet y he encontrado una página donde explica que el café natural no contiene gluten, pero que a veces al manipularlo se puede contaminar.

Incluso en algún sitio cuenta que antiguamente se añadía harina de trigo para tostar el café y conseguir un sabor más rico.  

¡Seguimos leyéndonos!

Menú sin gluten en los hoteles

Viajar... es genial.

 Siempre que puedas desayunar tranquilamente en el hotel.

Este verano hemos ido a París, queríamos vivir la aventura de viajar  en coche tantos kilómetros. Tardamos cuatro días en llegar desde Madrid. La primera noche la hicimos en Bayona... ¡Un pueblo precioso! Además estaban en fiestas... nos costó aparcar, ¡muchísimo!

La cena imposible fuera de nuestra habitación. Ni un solo restaurante sin gluten. ¡Agggg!

La segunda y la tercera noche, las pasamos en Tours. Recorrimos el Valle del Loira de arriba a bajo... ¡Precioso! Y como anécdota, encontramos una especie de almejas en el río.

Los castillos fantásticos, de ensueño... la comida, la que llevábamos. Nos costó encontrar un restaurante sin gluten  y estuvimos en muchos hoteles ; en ninguno de ellos había menú sin gluten. Era indignante , menos mal que llevábamos una maleta con comida por si acaso.
Lo que hacíamos era colocar los alimentos fríos entre las dos ventanas, en la mesa colocamos una hornillo eléctrico y una cacerola, allí mismo lo cocinábamos todo.

Fue muy divertido y nos lo pasamos genial.

Mi padre llegó el jueves, en avión y le fuimos a recoger al aeropuerto. Él tenía que trabajar, así que solo nos pudo acompañar cuatro días. Pero merecieron la pena.

Los 4 días que estuvimos en París capital, nos alojamos en un apartamento en el barrio de Grammart y cuál fue nuestra sorpresa, cuando al ir a hacer la compra al super más cercano, nos encontramos con una gana de productos sin gluten recién envasados y ¡recién hechos!

Los jueves era el día que preparaban el pan y la bollería sin gluten... solo los jueves. Pero compramos caracolas con pasas sin gluten, blanditas y riquísimas... panes de varios tipos, también blanditos y riquísimos... ¡Nos pusimos las botas!

¿Y el precio? Casi casi igual que el de los productos con gluten. Ese día no había bollería con gluten en la panadería.

A la vuelta, en dos hoteles encontramos desayuno sin gluten... y era como estar en un sueño.

¡Fue una experiencia fantástica!

¡Repetiremos!

Seguimos leyéndonos.

Derechos de los celíacos

5 de mayo, Día Internacional de la Enfermedad Celíaca... ese día es hoy. 

A mí hay cosas que no me gusta celebrar. Me gusta que haya un día y que a nivel internacional se nos recuerde, que se sepa que vivimos en España y que por no tener, no tenemos ni  censo. ¡No se sabe cuántos somos! Ni siquiera sabemos qué alimentos podemos o no podemos comer, porque ni el distintivo es público, ni el listado... ninguno de ellos los elabora el Gobierno, ni mucho menos el Ministerio de Sanidad, ni su Ministro da la orden para que se creen.

Señor Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, esa es nuestra realidad. ¿Por qué no nos recibe? ¿Por qué no quiere recibir nuestras firmas? ¿Por qué no nos ayuda? ¿Por qué en la página de su Ministerio sólo se hace mención a una Asociación de celíacos, que ofrece un servicio a cambio de una cuota? ¿Por qué? ¿Por qué esa página pública no tiene información para todos? ¿Acaso no somos todos iguales? 

Por supuesto también estamos excluidos socialmente, porque nuestros alimentos son mucho más caros. El pan, en concreto cuesta 9 euros el kilo... y eso si tienes suerte y encuentras uno medio comestible, porque en condiciones normales, solo hay pan-cartón.

Tengo 13 años y vivo en una sociedad que no me comprende, que me aísla. Pero es una sociedad que el propio Gobierno alimenta para que así sea. 

A los celíacos y a los intolerantes al gluten nos tiene marginados... si nos quejamos, con soltarnos un: "puedes comer otra cosa" ya lo tienen arreglado y si miramos para aquellos que se levantan como defensores de nuestra enfermedad, se me cae la cara de vergüenza... ¿Cómo se puede criticar que se hable de los precios de nuestros alimentos? ¿Por qué se hace eso? ¿Acaso les interesa mantener estos precios? 

Y sí... claro... después están los que nos dicen que queremos que se bajen los precios para inflarnos a bollos... ¡Pero qué falta de respeto! Esos mismos, son los que después nos enseñan a preparar maravillosas recetas de tartas de colores. ¡Eso no son bollos! ¡Claro!

¿Esas tartas no se hacen con harinas que cuestan un ojo de la cara?

A mis 13 años y hoy, 5 de mayo, Día Internacional de la Enfermedad Celíaca, he de decir que me siento orgullosa de estar hoy aquí, y de tener este altavoz desde el que puedo contar cómo me siento... y sí, con 13 años también me atrevo a decir que no pararé hasta conseguir un precio justo... ojalá y todos los celíacos e intolerantes al gluten, pudieran decir lo mismo.

Mis razones son claras: Mi abuelo, mi madre, mis hermanos y mi prima, al igual que yo son celíacos. Y no tienen porqué ser castigados con precios así, solo por el hecho de padecer una enfermedad. 

Esas son mis razones, para levantarme e intentar cambiar esta historia, ¿cuáles son las tuyas?

¡Seguimos leyéndonos!

Día del Cambio Z

Hoy es un gran día... cinco creadores de petición, entre los que estoy incluida, tenemos mucho que contar, y lo haremos en la Facultad de Ciencias de la Información. 

¡Estoy emocionada!

Os dejo toda la información, tal y como a mí me la enviaron desde change.org:

Desafiar a Inditex, hacer que un ministro de Educación rectifique, unir a 500.000 personas en torno a una reforma de la Ley Electoral... Laura, Anna, Sandra, José Antonio, Eduardo... son jóvenes que han tomado el poder, que han pasado a la acción para cambiar aquello que consideran injusto.
"El Día del Cambio. Generación Z" es el título de la Jornada que el próximo 4 de mayo a las 12:30 en la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense reunirá a cinco creadores de petición en change.org objetivo es inspirar a más jóvenes a tomar conciencia de su poder.
En el acto, Francisco Polo, Director de Change.org, introducirá las claves del éxito de Change.org y el equipo de campañas explicará las claves de una buena campaña digital: storytelling, viralidad, email, trabajo de base...
Además, durante el acto, los asistentes podrán participar, por equipos, en un reto. El equipo que gané podrá compartir una jornada de trabajo en la oficina de Change.org y conocer cómo se trabaja a nivel mundial la mayor plataforma de peticiones on line.

Gracias a la colaboración de la facultad de Ciencias de la Información y en especial de la profesora Maribel Reyes, cientos de estudiantes podrán conocer las historias de:

• Laura Zornoza. Periodista, lideró una campaña para conseguir desvincular la obtención de una beca Erasmus a las becas generales del Ministerio de Educación. Lo consiguió.
• Anna Riera. Con 17 años ha convencido a la empresa más poderosa de la industria textil, Zara, para que actuara frente a un problema nada pequeño: maniquíes anoréxicos. ¿Qué crees que pasó?
• Edu Robaina. Edu, estudiante de periodismo, se ha cansado de que las empresas abusen de los becarios. Su campaña para que la Universidad Complutense se comprometa a promocionar solo prácticas remuneradas ya cuenta con más de 75.000 apoyos. 
• Sandra Carón. Tiene 13 años, es celíaca, como su madre, como su hermano, y tiene muy claro una cosa: #nolavanaparar. Por ahora, ya ha conseguido que el Defensor del Pueblo apoye su campaña. 
• José Antonio Ruiz Pastor. El 21 de diciembre, el día siguiente de la celebración de las elecciones, José Antonio, estudiante de 18 años, abrió una petición para que se reformara el sistema electoral y el modelo de circunscripción provincial. Con más de 500.000 firmas se plantó en el Congreso y registró su petición. Está seguro de que en la próxima legislatura llegará el cambio. 

El evento es el 4 de mayo, de 12:30 a 14 en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense. El acceso al evento es libre y el hashtag para seguirlo en Twitter, #díadelcambioZ.

¿Cuántos tipos de harinas sin gluten hay?

Hace unos meses, a mi madre le regalaron un kilo de harina de castañas sin gluten.

Me llamó mucho la atención porque, era la primera vez en mi vida que oía  hablar de la harina de castañas... "¡Qué rica tiene que estar!" Pensé.

Entonces me pregunté, ¿cuántos tipos de harina singlu hay?

Y me he puesto a buscar:

1.Harina de castañas: Se elabora de manera artesanal. Primero se pelan las castañas, después se cuecen, se trituran y por último se tuesta. El precio ronda los 12€ el kilo.

2. Harina de arroz: La harina de arroz se obtiene del triturado del cereal, limpio y sin la cascarilla. El precio es de 5€.

3. Harina de maíz: La harina de maíz se obtiene del maíz natural triturado. El kilo depende mucho de lo refinada que pueda estar, pero en el molino que hay cerca de nuestra casa en Asturias, es 100% natural y cuesta 1€ y lo compramos directamente en el molino: Molinos de la Vega.

4. Harina de alforfón: que proviene del trigo sarraceno: Que en realidad no es trigo, en realidad es un  fruto seco que se llama Alforfón. El precio ronda los 5€ el kilo 

5. Harina de soja: Es la harina que se hace con una legumbre llamada soja, y el precio oscila desde los 4€ el kilo hasta los 9€!!!

6. Harina de garbanzos: También es una harina de legumbres, de garbanzos. Es típica en la india y el precio está en torno a los 3€ el kilo.

7. Harina de patata: Es harina que se fabrica con patatas frescas, que primero se pelan, después se cuecen, se secan, se muelen y se tamizan. El precio es de unos 2 € el kilo.

8. Y después están las miles de mezclas que tenemos en el mercado. Normalmente están formadas por harina de maíz, patata y arroz... y las podemos encontrar desde 4e el kilo, hasta los 9, incluso más... depende de la mezcla y de la utilidad para que venga preparada.

Hay aún más tipos de harina... ¡Casi miles! 

Y todas igual de caros. Estos precios que os cuento aquí son orientativos.  En el caso de la harina de maíz, que es la que siempre compramos cuando venimos a Asturias para llevarnos, el precio es el que nos cuesta directamente en el molino. Si lo compramos en la tienda, ya es más cara.

Os dejo el enlace al El molino de La Veiga y otro día, os cuento como preparar unos tortos riquísimos. 

Hoy os escribo desde Pravia, Asturias... feliz porque estoy con mis abuelos.

Seguimos leyéndonos.