Cuando las alas son invisibles...

Hoy quiero hablaros de mi hermano David.
Ya os he hablado de él otras veces, porque es celíaco.
Pero hoy quiero que presentároslo desde el corazón. Quiero que sepáis quien ese niño que se esconde detrás del nombre de David.
A mi me gusta mucho escribir, y se me da muy bien. La semana pasada, un cuento mío sobre "reciclar y el superhéroe" dio la vuelta al ciclo, y un profe de la otra clase me felicitó y me dijo que estaba genial.
Leo mucho, mucho, mucho. Algunas veces empiezo y termino un libro en una sola noche.
Así que, hoy quiero pediros que leáis esto, porque es especial para mi.

Cuando yo nací, ya estaba él. Fue mi hermano mayor durante mucho tiempo... Ahora es mi hermano pequeño. Somos tres hermanos, y de momento David, es el mediano de los tres, pero algún día, mi hermana Lucía también será mayor que él.
David tiene once años, una gran sonrisa y sus palabras traen la tranquilidad a la familia.
¿Nunca habéis oído la expresión "quita penas"? Pues mi hermano es eso. Si yo he tenido un mal día, si he sacado una mala nota o he discutido con las amigas, David siempre me hace sentir todas esas cosas como pequeñitas. Él empieza a contarme que ha nadado en la piscina de su cole, que ha "tenido" que tomar la fruta del postre en el comedor, o que le han felicitado en clase por acabar bien la tarea... Y esas cosas que mi hermano cuenta con tanta dificultad (le cuesta mucho hablar) se convierten en lo más importante del mundo en ese momento.
Nos pueden parecer tonterías... ¡Todos los niños hacen eso! Todos o casi todos vamos a la piscina, todos nos enfadamos cuando la comida no nos gusta y todos nos alegramos de que nos feliciten. ¡Son cosas normales! Pero, siento tener que deciros, que no... Que cuando las palabras salen de la boca de mi hermano, esas palabras son mucho más que eso. ¡Son vivencias reales! Claras, auténticas... Son palabras llenas de esfuerzo, de trabajo, de emoción.
Cada una de las palabras de mi hermano son experiencias traducidas al lenguaje. A mi me emociona pensarlo.
Yo tengo un hermano con Síndrome de Down. Yo tengo un hermano auténtico y único.
Yo tengo un hermano que es como un ángel con alas invisibles.
Yo tengo un hermano, y me siento muy feliz de crecer a su lado.
Yo tengo un hermano con el que aprendí a entender cosas que si no estuviera él, nunca conocería.
Yo tengo un hermano al que quiero muchísimo.

Algunas veces, las profes del cole de mi hermano me invitan a ir a visitarles. Casi siempre durante la fiesta de fin de curso. Ese día comparto todo con David y con todos sus amigos y compañeros.
Para mi ese día es también una fiesta, porque me acerco más y más a él.
Quisiera que conocierais ese cole... A los profes... A todos.
Son gente feliz, sonríen siempre, y... ¡Os voy a dejar un enlace para que les conozcáis un poco!
El enlace es del cole de David y de la fundación Garrigou.
No dejéis de verlo, porque os va a emocionar, y os va a abrir una ventana nueva hacia la vida.


Fundación Garrigou


Ya me diréis si estos niños tienen o no tienen alas invisibles.
¡Va por ti David y por todos los niños tan especiales como tú!

Besitos y besotes.

¿Se cura la enfermedad celíaca?

Esta mañana estaba oyendo a mi madre hablar con una amiga.
Mi madre le contaba, que conocía una niña celíaca, que según su madre se había curado.

Me he puesto a buscar información rápidamente, y ¡no! la enfermedad celíaca NO SE CURA, ¡nunca!
Se curarán los síntomas cuando dejas de comer gluten, que es lo que te hace daño, pero en el momento en el que lo vuelvas a incluir en tu dieta, ¡ya está!
Ser celíaco no es un modo de vida, ni un Sarampión, ni un virus, ni una gripe.
La enfermedad celíaca nos viene impuesta desde los genes. Los genes son partes muy pequeñas de nuestras células, en las que se acumula toda la información necesaria para ser nosotros mismos... El color de los ojos, la altura, el tamaño de los pies, la forma de la cara... ¡Y algunas enfermedades, como la celíaca!
Yo no puedo cambiar el color de mis ojos, puedo engañar a los demás con unas lentillas, pero mis ojos van a ser siempre de color negro, bueno, pues lo mismo con la enfermdad celíaca. Puedo comer de todo (además, como soy asintomática no me pasaría nada, al menos visible) pero claro, a mi cuerpo no le puedo ocultar esa condición. Aunque no tenga síntomas visibles, mi tiroides se vería más afectado aún... Podría desarrollar más enfermedades, como la dermatitis, la diabetes, incluso un linfoma de intestino, que ya es algo muy grave.
Por eso tenemos que abrir los ojos a nuestra realidad. ¡Somo celíacos! ¡Claro que si! Y no nos tenemos que esconder, ni ocultar.
Así que, esa niña que "se ha curado" o bien ha ocurrido un milagro (que no es lo más probable) o no era celíaca y se lo diagnosticaron mal, o no está curada...

Estas personas confunden al resto.
Hay mucha gente que no tiene relación con el mundo de los celíacos, y si lo que les llega es de las manos de "curados celíacos" pues mirad...

¡Qué grave me parecen estas cosas!
¡Pero qué graves!

Voy a llamar a mi amiga Alba para leerle la entrada, algunas veces lo hago.
Besitos y besotes.

Entrada muy especial.

Creo que ya os he hablado alguna vez de una amiguita mía que se llama Daniela.
Ella tiene sólo cuatro años, es muy lista, un poco gamberra (jejeje) y muy muy divertida. Además, ¡es celíaca!
Hoy soy yo quien lleva este blog, dentro de unos años se lo pasaré a mi hermana Lucía, y mi hermana Lucía lo dejará en manos de Daniela, que además, es la ahijada de mi madre.
Y Daniela, algún día lo pasará a otra niña o niño, para que sea él o ella, quienes cuenten sus experiencias con el gluten... O mejor dicho, ¡sin el gluten!
Y yo hoy quiero contaros, además, otra cosa.
Quiero hablaros de los papás de Daniela.
Ellos son músicos los dos.
Y Agus, con unos amigos y compañeros de trabajo han hecho una parodia de la canción "Opa Gangamg Style" A mi me gusta tanto, que os he colgado el enlace, para que la podáis escuchar.
Hablan en blable, que es la lengua que se hablaba (y todavía se habla) en Asturias.
Os va a gustar mucho.
Ahora, entre todos, tenemos que pedirle que nos haga una nueva versión, pero para los celíacos.
¿Me ayudáis?

Guaja ven pacá Style (chica ven aquí) 

Cuando empecé el blog, Agus me ayudó mucho.

Besitos y besotes.

La familia del celíaco.

Cuando te diagnostica la enfermedad celíaca, los primeros en enterarse son los familiares.
¿Y qué pensarán ellos al oír por primera vez la palabra "celíaco"?
En mi caso no se lo creían.
Mi madre sospechaba, sospechaba, sospechaba... Pero todos le decían que no, que yo no tenía "pinta" de ser celíaca.
¡Ni que todos tuvieran en la mente una imagen clara de como tienen que ser los celíacos!
Al final, como ya sabéis, la biopsia dijo que si era celíaca.
Para los abuelos, para los cuatro, fue una sorpresa, y un jarro de agua fría.
Ya había otro celíaco más en la familia.
Al principio costó un poco que se hicieran a la idea... Yo creo que hay algunos familiares que no se lo creen todavía. Alguna vez mi madre pensó en llevarles el informe médico, para que abrieran los ojos definitivamente.
Pero no lo hizo. Soy celíaca y punto. Que no creo que sea necesario ir enseñando mis informes médicos para que confirmar una enfermedad.
Después llega la concienciación.
En mi familia casi no hay problema, porque mi madre y mis hermanos han abierto el camino. Pero alguna vez se les olvida y cortan el pan encima de un plato de jamón que después me iba a comer yo... O colocan los cereales del desayuno dentro de una taza, después los vuelcan en un plato y a mi me preparan la leche en esa...
Lo que si me gusta es lo que dijo un día mi tía Elena: "la norma tiene que ser cocinar siempre sin gluten"
Y con esta frase quiero terminar mi entrada.
Me ha gustado mucho.

Creo que eso es la mejor que oído nunca.
Porque si queremos, ¡podemos!

Besitos y besotes.

Un número muy gordo y redondo.

Entre todos hemos conseguido llegar a 70.000 visitas...

¡Qué feliz me siento de que mi blog crezca cada día un poquito más!

Gracias.

 

¿Tan difícil es de entender?

Una vez, cuando mi hermana era más pequeña, estábamos en el parque, y al lado de nuestro, una niña se comía un bocadillo.
La niña debía de tener siete años, los mismo que yo en aquel momento.
Mi hermana pequeña estaba sentada en el suelo, jugando con la arena, y de pronto, mi madre, cogió en brazos a Liáramos de Lucía (que así se llama mi hermana) y nos llamó para que nos fuésemos a otro banco.
Yo nunca entendí porqué hicimos aquello.
Pero ahora si.
La niña del bocadillo estaba desmigándolo encima de la zona de juegos de mi hermana celíaca.
Mi madre dice ahora, cuando le pregunto por aquel día, que la señora refunfuñó enfadada algo. Le mosletó que nos cambiáramos de banco, sólo porque su hija desmigaba el bocata.
Yo no me acuerdo, pero mi madre dice que si le explicó el motivo.
Y que la señora, en vez de ponerse en nuestro lugar, se enfadó aún más y comenzó a decir, "que a ver si ahora los que no son celíacos no van a poder salir de casa, para que nosotros podamos vivir felices"
Mi madre se acuerda muy bien de aquella conversación, y dice que le contestó: "que los pasos de cebra estaban pintados para que que los peatones pudieran cruzar sin peligro de ser atropellados. Pues que para eso era así de grande el parque, para que cuando su hija estuviese cerca de lo que para ella es un peligro, poder apartarla"
Y ya no sé como sigue la convrsación, porque ha llegado mi padre para llevarme al cole y me tengo que ir...
Me gustaría comentaros lo que pienso sobre esto... Pero no tengo ni un minuto más.

Espero que a mi madre no se le olvide darle al "publicar" a esta entrada.
Besitos y besotes.

Test para descubrir gluten en los alimentos.

En Andalucía hay un laboratorio que ha logrado crear unas tiras que reaccionan al gluten, ese laboratorio se llama Biomedal.
Este test se vende en farmacias o por internet, y el nombre es Gluten-Tox .
Viene empaquetado en diferentes versiones, dependiendo del uso que le vayamos a dar. Por ejemplo, si lo vamos a utilizar para ver si el plato o la cuchara con el que vamos a comer, existen restos de gluten, tenemos un Gluten-Tox creado para este caso. Y si lo que queremos hacer, es saber si determinado producto contiene gluten, pues existe otra versión diferente.

Hay estudios que dicen, que la misma prueba puede utilizarse en las haces, para comprobar si te has contaminado o no con gluten.

No sé si será o no efectivo, pero me parece genial la idea de que estos productos empiecen a ser estudiados.
Creo que, esto sólo es el principio... Pienso que es un punto de partida. Porque dentro de cinco o seis años, tendremos test como este has en las tiendas de todo a cien.
Y nuestra alimentación, fuera de casa, será mucho más segura.
Os dejo el enlace de dónde saqué esta información, por si queréis leerlo, y comentarlo conmigo.
(A mi me ha costado entenderlo, ¡hasta he necesitado ayuda)
Besitos y besotes.

Test para detectar gluten en los alimentos.

Manzanas asadas.

A mi me encanta la fruta, y cualquier receta que se haga con ella.
Espero que os gusten mis manzanas rellenas.

Ingredientes:
-Siete manzanas, o una por persona.
-Canela molida.
-Un trocito de mantequilla, como media cucharadita por manzana.
-Una cucharadita de azúcar por manzana.
-Una cucharadita de vino blanco por manzana.

Ahora vamos a prepararlas:

Lavamos bien las manzanas, y les quitamos el corazón, pero con mucho cuidado para no quitarle el fondo. Después las colocamos en una bandeja.


Poco a poco, vamos añadiendo los ingredientes, empezamos por la canela, después el vino, el azúcar y por último la mantequilla.
Nosotros nos quedamos sin canela molida, así que tuvimos que utilizar la canela en caña.


Y sólo nos queda meterlas en el horno a 180ºC durante 45 minutos aproximadamente, hasta que se doren...


Y están riquísimas... Pero riquísimas, riquísimas... 

 Besitos y besotes.

Mercadona

Mercadona es una cadena de supermercados, en la que a los celíacos se nos tiene muy en cuenta.
A mi madre le gusta mucho comprar en Mercadona, y ahora que mi abuelo tiene que  comer sin gluten, también.
A mi me encanta entrar en la tienda y ver las cosas que tienen colocadas en las estanterías. Porque todas las comidas que podemos tomar nosotros, están etiquetadas con el "singlu" bien visible.
Además hay pizzas, anillas de calamar, croquetas, salsas de muchas maneras, zumos diferentes, galletas, turrones, pasta... Los turrones singlu los podemos comprar a un precio normal, antes, si los queríamos comer, teníamos que pagar barbaridades.
Las pizzas, que están muy ricas y crujientes, cuestan 3.15€ Precio también asequible. Sólo las bases ya nos costaban más...
Yo estoy encantada con Mercadona.
Me gusta pasearme por los pasillo, y observar los diferentes helados (hay unos con cucuruchos de chocolate que están para chuparse los dedos) las salsas... Los batidos (sin lactosa y sin gluten) los zumos... Y en Navidades los turrones... ¡Yo no sabía cual coger! Así que nos llevamos uno de cada.
Todo etiquetado singlu.
Yo, por lo menos así, lo como con mucha más satisfacción.
Hoy quiero darle las gracias a Mercadona, por pensar en los celíacos.
Aunque para ellos también un negocio... A mi no me importa, porque mientras ellos se ganan a vida, ayudan a que la mía sea más fácil, sin arruinarme el bolsillo.

Polvorones singlu, pero con gusanos.

Estas Navidades mi madre nos compró varias cajas de polvorones singlu, de la marca Moreno, en Alcampo.
Cuando llegamos a casa del cole, nos pusimos a comerlos con muchas ganas, porque nos apetecían mucho.
Y a mi madre, que además es golosa, pues lo mismo.
Estaban riquísimos... ¡Hasta que en uno de ellos, mi madre encontró un gusano!
¡Aggg!
¡Qué asco!

En la fábrica, no se hacen responsables porque no los hemos comprado directamente a ellos... Y el distribuidor tampoco, porque hemos perdido el tiquet... Así que nos quedan dos cajas de polvorones singlu, sin abrir... No sabemos qué hacer con ellas...
¿Qué debemos hacer? ¿Presentarlas así directamtente en la oficina del defensor del consumidor?

¡De verdad!